«Еще один день»

15 августа 2017

Оригинал материала на сайте «Такие дела».

Спасибо автору Екатерине Фоминой и фотографу Арсению Несходимову.

«Еще один день»

Для Кирилла борьба с опухолью — как бейсбол. Опухоль — как бейсбольный мяч. Чем сильнее ударить битой, тем дальше она отлетит. Но она всегда возвращается.

На столе напротив кровати Кирилла стоит аквариум, в нем неторопливо курсируют рыбы. Рыбам до нас нет никакого дела. Кирилл следит за рыбами взглядом, Кирилл понимает их: он живет в невидимом аквариуме — вокруг него все беззвучно открывают рты, а он не слышит.

Кирилл живет в тишине семь из своих семи лет. Шесть из них он борется с опухолью.

Рассказать о себе Кирилл не может. Но давайте я опишу его комнату, чтобы вы представили, что он за человек.

У Кирилла кровать с пультом управления. Эту кровать ему доставили из детского хосписа «Дом с маяком», который помогает детям с неизлечимыми заболеваниями. Когда привезли кровать, Кирилл всю ночь не спал: поднимал и опускал спинку, жал на все кнопки, искал для себя удобное положение и радовался.

Кирилла охраняют стройные ряды сторожевых псов из киндер-сюрпризов — они выстроились на полках шкафа. На самом верху, упираясь плюшевыми макушками в потолок, расселись бегемот, розовая хрюшка, смурфик, Винни-Пух. Это старые друзья, из детства. Кирилл их уже перерос. Рядом с кроватью припаркован вызывающе красный «Мерседес». Но Кирилл не успел на нем покататься. До этого, когда уже стало трудно ходить из-за болезни, он рассекал по бульварам на BMW (его прошлый личный детский автомобиль).

Ключи от «мерса» он запрятал в одну из секретных шкатулок. У него много таких коробочек, где он хранит всякие важные мелочи.

Кирилл любит ролики, коньки, а больше всего, пожалуй, футбол.

004_5U0A7621-1280x853

На спинке кровати у него висит шарф «Локомотива». Кирилл и другие подопечные «Дома с маяком» вчера ездили на стадион смотреть на настоящую тренировку команды. После игры потные, уставшие футболисты подошли к детям — пожать руки и расписаться на их шарфах. Кирилл смотрел тренировку в тишине: у него, конечно, есть слуховые аппараты, но он включает их все реже.

Мама с Кириллом общается жестами. Кирилл умеет писать, считать, ящик стола забит прописями, рисунками, раскрасками.

Еще Кирилл раньше даже играл в бейсбол. Теперь, когда приходит очередная опухоль, он как можно сильнее бьет битой, чтобы отбросить ее далеко-далеко за пределы поля, сознания и своей жизни. Удар — и болезнь отскакивает на восемь месяцев. Это счастливое время называется ремиссией.

Опухоль непредсказуемая и имеет свойство возвращаться. Надо просто относиться к ней как к бездушному мячу и снова бить.

Все называют Кирилла героем. Мама Ира тоже герой. За их подвиги награда — еще один день, еще одна неделя жизни.

Кирилл родился 12 января 2010 года. Его родители, Ира и Максим, встречались со школы. И Кирилла очень долго планировали и ждали. В роддоме у мальчика заподозрили проблемы со слухом. В четыре месяца поставили диагноз — тугоухость на оба уха.

В полтора года — новый диагноз. Врачи обнаружили образования в голове, и 3 октября 2011 года ему вырезали опухоль. Через два дня анализы показали, что опухоль злокачественная. 8 октября Максим ехал в больницу сменить Иру.

002_5U0A7587-1280x853

Но Ира его так и не дождалась. Вместе с крестным отцом Кирилла Максим погиб в автокатастрофе.

«Мне надо жить за двоих», — решила тогда Ира. И еще она решила, что Максим и крестный папа Кирилла теперь охраняют его откуда-то сверху, а ей нужно бороться тут, в земном бою.

Кирилл никогда не плачет, даже когда иголкой врачи не могут попасть ему в вену, даже когда больно.

— Он меня бережет, — говорит Ира.

Ей страшно представить себе, что на самом деле чувствует Кирилл. Когда они лежали в больнице на химии, она слышала, что говорят другие дети и как они описывают свои ощущения.

003_5U0A7325-1280x853

 

Я сейчас рассказываю про мальчика, которому семь лет. Мальчик в семь лет может быть шаловливым, непослушным, резвым, мальчик в семь лет должен идти в первый класс, дружить с одноклассниками, дергать за косы одноклассниц. Но не все получается, как должно быть. В семь лет некоторые мальчики уже герои и борцы.

Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительное медицинское частное учреждение, которое оказывает паллиативную помощь неизлечимо больным детям в Москве и Московской области. Детский хоспис живет на благотворительные пожертвования тысяч людей и не получает финансирование от государства. Сегодня под опекой детского хосписа находится 500 неизлечимо больных детей.

К Ире и Кириллу сотрудники детского хосписа начали ходить два месяца назад.

— Первые две недели друг за другом приходили неврологи, психологи, такая движуха у меня тут началась! Никто моим ребенком так не интересовался за все это время. Началась жизнь.

Детский хоспис «Дом с маяком» — это не только про поддержку. Это и про веселье. Вернуть, додать детство — вот что главное, когда работаешь с детьми. Регулярные совместные выезды, чтобы искоренить то ощущение одиночества, которое начинает поедать, когда сталкиваешься с болезнью.

В зоопарках, на стадионах, на мастер-классах собираются дети и родители, которым жизнь выдает награду самой ценной валютой — каждым новым днем.

— Я сейчас живу одним днем, — говорит Ира без тени грусти. И так сказали бы многие другие мамы, которым помогает детский хоспис. Детский хоспис существует на наши с вами пожертвования, и если вы перечислите деньги «Дому с маяком», вы подарите немного детства одному из неизлечимо больных детей, которых он опекает.

P. S. Мы были в гостях у Кирилла и Иры в начале июля.

21 июля 2017 года Кирилла не стало.

Фолькор для малышей

Новости хосписа 15 августа 2017

Закончилась очередная смена лагеря Детского хосписа

Новости хосписа 14 августа 2017