«Нельзя оставлять без отклика проблемы людей, которым нужна твоя помощь»
13 мая 2025
Екатерина Панкова почти восемь лет работает в «Доме с маяком». Она возглавляет Хоспис для молодых взрослых, запустила программу равного консультирования, а в планах — открыть тренировочные квартиры для пациентов «Дома с маяком» старше 18 лет, чтобы они попробовали жить самостоятельно и независимо от родителей. Мы поговорили с Екатериной о том, с какими проблемами сталкиваются тяжелобольные молодые взрослые, какая есть альтернатива психоневрологическим интернатам и что такое хорошая смерть.
— Катя, расскажи, как ты пришла работать в «Дом с маяком».
— Я начала работать в сентябре 2017 года. Здесь работала моя подруга, она рассказывала про хоспис и свою работу. Звала меня. Я почти год думала, а потом пришла на собеседование.
Когда я начала работать, наверное, самым страшным казалось сказать что-то не так, обидеть семью или некорректно себя повести. Помню, я только месяц работала координатором по работе с семьями, и пришла новая анкета от семьи, которая хотела встать на учёт в хосписе. Кажется, я час собиралась с мыслями, чтобы позвонить им. Десять раз перечитала протоколы, по которым мы работаем, очень боялась забыть что-то важное.
— А что кажется самым сложным сейчас?
— Самое сложное — когда у семьи есть проблема, а у меня нет решения. И единственное, чем я могу помочь, — это поддержать словами. Недавно к нам поступила анкета от нового пациента, который хотел встать на учёт в хосписе. Это был молодой парень, курсант военного училища, с онкологическим заболеванием. Его выписали домой между курсами химиотерапии. Был выходной, утро, мы поехали к нему домой с главным врачом Хосписа для молодых взрослых Женей Романенко. И в этот момент к парню приехала мама, она жила в каком-то далёком приморском городе и вообще не знала о его заболевании и состоянии.
Пока мы ехали, состояние парня сильно ухудшилось, он уже не мог нормально дышать. И мы приехали, когда он умирал, ему оставались считанные часы. Пока Женя стабилизировала его состояние, чтобы всё проходило безболезненно для него и он не страдал, мы начали разговаривать с мамой. И я видела, что она не понимает происходящего. Никто не сказал ей, что её сын неизлечимо болен и что он умирает, прямо сейчас. А потом мы стали разговаривать с ним. И он говорил, что у него ещё есть время, что он мечтает поехать куда-нибудь отдохнуть. Мы были у него весь день, он умер под утро.
— Что в этой ситуации было сделано неправильно?
— Неправильно, что больницы нам не передают пациентов заранее. Неправильно, что этого парня выписали, не рассказав, что его ждёт. Его мама могла приехать на день позже, мы могли не приехать вовремя, и он умирал бы один, с болью, задыхаясь.
Для меня хорошая смерть — это когда ты её с кем-то мог обсудить и когда ты не страдаешь от одиночества. Когда ты сделал все распоряжения, которые считаешь важными. Когда успел сказать всё, что хотел. И, конечно, когда не больно.
Один пациент стоял у нас на учёте полтора года. Мы были с семьёй всё это время, много раз проговаривали сценарии развития, проходили вместе все этапы ухудшения состояния. Исполнили мечту парня. Он умирал дома, и мы организовали индивидуальный пост — наши сотрудники были с ним и его близкими круглосуточно. А после смерти мы поддерживали связь с семьёй. И это всё было логично, планомерно.
Мы в хосписе можем и хотим брать пациентов на учёт заранее. Если пациенту станет лучше — мы его просто снимем с учёта. Если станет хуже — будем с ним до конца.
— Сейчас ты директор Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». В нём на учёте стоят пациенты 18–30 лет. Почему понадобилось его открывать?
— Раньше дети с тяжёлыми заболеваниями практически не доживали до взрослого возраста. Если спросить мам наших ребят, то врачи им говорили, что ребёнок умрёт через год, потом — через три, далее — что не доживёт до 10, ну, уж до 20 точно не доживёт. А мы снимаем с учёта 30-летних. Продолжительность жизни растёт из-за развития медицины, например, респираторной поддержки на дому. Для многих заболеваний появилась патогенетическая терапия, которая поддерживает текущее состояние и может даже улучшить его. У нас есть семьи, в которых было два ребёнка с одинаковым заболеванием, и старший умер до 18 лет, а младший дожил до 30.
И вот Детский хоспис раньше вёл пациентов до 18 лет. Но что дальше? Человек как будто сразу лишается всякой поддержки. Наша программа для молодых взрослых — транзитная, такая подготовка ко взрослой жизни.
— В чём заключается такая подготовка?
— На мой взгляд, самая большая проблема у тяжелобольных молодых взрослых — это полная зависимость от семьи. То есть даже не просто качество жизни, а вся твоя жизнь зависит от родных, конкретных людей, которые тоже не вечные, которые тоже болеют, а ещё стареют. Часто родители не могут оставить своего ребёнка. Они откладывают операции, плановые лечения, годами не видятся с родственниками и не могут никуда уехать. И нет никакой приличной государственной альтернативы такому уходу, если человек хочет жить дома. У нас есть ребята, которые учатся, работают. У них даже есть своё жильё, но основная проблема — это уход. Нанять специалиста, даже просто не обученную сиделку — это очень дорого и для многих просто недоступно.
— Что с этим можно сделать?
— Я считаю, что стоимость проживания человека в психоневрологическом интернате вполне сопоставима с расходами на организацию сопровождаемого проживания для небольшой группы пациентов на квартирах, где у них будут свои ассистенты, своё личное пространство. А ещё государство может предоставлять людям постоянное сопровождение, вместо того чтобы оплачивать их содержание в интернатах.
— А что делает хоспис, чтобы помочь молодым взрослым жить самостоятельно?
— Мы предоставляем ассистентов семьям, но не круглосуточно. Ещё помогаем с решением юридических вопросов и получением всего положенного от государства. Кроме этого, у нас есть квартира сопровождаемого проживания, но понятно, что одной квартиры на всех наших пациентов не хватит.
Сейчас мы хотим открыть тренировочную квартиру, чтобы ребята попробовали пожить самостоятельно. Ведь самостоятельность состоит из множества вещей — начиная с умения такси заказать и заказать еду на дом и заканчивая способностью оценить своё состояние, пониманием, какие таблетки ты принимаешь и с каким специалистом в случае чего связываться. То есть речь об обучении контролировать свою жизнь.
— Как ты видишь развитие Хосписа для молодых взрослых в будущем?
— Я думаю, мы будем уделять больше внимания жизни после хосписа. Под опекой хосписа умирает много пациентов, но и многие снимаются с учёта. И одна из целей — подготовить семью к дальнейшей жизни. Чтобы семья знала, как решать свои проблемы, где получать оборудование, какие есть права, риски и так далее.
Ещё я вижу перспективы в развитии тренировочных квартир, а затем — посттренировочных квартир, где мы будем уменьшать своё присутствие, а ребята будут более самостоятельны. То есть они сами организуют свою жизнь и проживание на квартире, а мы будем оказывать им какую-то частичную помощь — например, с ассистентами.
— Совсем недавно «Дом с маяком» запустил службу равного консультирования. Этим проектом занимаешься ты. Расскажи о нём.
— Как-то мы познакомились с фондом «Онкологика». У него есть служба равного консультирования — когда люди, пережившие онкологическое заболевание, консультируют по самым разным вопросам других людей с таким же диагнозом. У нас в хосписе есть что-то похожее: перед выпиской из больницы детей на аппаратах ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких. — Прим. ред.) мы предлагали их родителям съездить домой к семьям, где ребёнок тоже на таком аппарате, — чтобы посмотреть, как устроена их жизнь, какие есть сложности.
И мне показалось интересным развить эту тему в «Доме с маяком». У нас были запросы от родителей, которые хотели пообщаться с семьями, где есть ребёнок с таким же диагнозом. Ведь у нас бывают дети с очень редкими заболеваниями, которых, может, всего двое на всю страну. Или бывает, что родители хотят поговорить об опыте реабилитации, а может, о том, как ребёнок с таким же заболеванием учится в школе.
Мы обзвонили все семьи, которые сейчас на учёте в хосписе или были раньше на учёте. Нашли желающих стать консультантами. Они прошли обучение в Фонде «Александра», где курс равных консультантов специально адаптировали под «Дом с маяком». И вот уже три месяца служба работает. У нас есть запросы на консультации не только от наших семей, но и от людей, которые проживают в других регионах.
— Чем равные консультанты отличаются, допустим, от знакомых или участников тематических чатов?
— Равные консультанты — это люди, которые не будут говорить непроверенную информацию, они обучены, как правильно вести диалог, как искать информацию, как проверять её достоверность. А ещё у них самих есть похожий опыт жизни.
У нашей службы есть раздел «проживание и утрата», где можно поговорить с родителем, который также потерял ребёнка. Многие родители умерших под опекой хосписа детей говорят, что их поймёт только тот, кто действительно через это прошёл. Ну и не секрет, что многие люди отказываются от психолога, им сложно решиться на такой шаг. К тому же часто помощь психолога требует затрат. А равное консультирование — услуга бесплатная.
— У тебя много проектов и много идей, а ещё у тебя в подчинении почти 40 человек.
— Я трудоголик и всегда на связи.
— А как ты справляешься с эмоциями? Например, когда умирает пациент.
— Когда умирает пациент, это всегда личная история. Но я испытываю чувство удовлетворения, когда мы сделали всё, что могли. И у меня всегда есть люди, с которыми я могу поговорить об этом человеке. Мы вспоминаем с командой, каким он был, когда только пришёл к нам, и как изменилась его жизнь под опекой хосписа. Говорим о том, что ещё можем сделать для его близких. И мы остаёмся с ними на связи, стараемся, чтобы они тоже не оставались одни.
— Как думаешь, какими качествами должен обладать человек, который работает здесь?
— Я думаю, умением слушать и выслушать. И ответственностью. Нельзя оставлять без отклика проблемы людей, которым нужна твоя помощь.