16 апреля 2017
Телеканал Лайф и Детский хоспис открывают сбор средств для Димы
У десятилетнего Димы – СМА второго типа - спинальная мышечная атрофия, заболевание, при котором мышцы становятся слабее с каждым днем. Тело у Димы чрезвычайно искривлено – это последствие болезни и многолетнего лежания на одном боку в детдоме, Дима прожил в детском доме до восьми лет. Там не знали, как за Димой ухаживать.
Как-то на лето Диму перевели в специализированный центр при Марфо-Мариинской обители, и там очень захотели помочь ему найти семью. «Коммерсант» написал о мальчике большой репортаж. А прекрасная Таня Свешникова, прочитав эту статью, поняла, что заберет Диму к себе домой. «Когда я прочитала про него в газете, я сразу поняла, что возьму его к себе. Для меня это было настолько очевидно, что, казалось, по-другому просто нельзя». В детском доме говорили, что у Димы неблагоприятный прогноз, но Таня ответила: «Мне важнее, как он будет жить отведенные ему годы, а не как он будет умирать. Умираем мы все одинаково». Несколько месяцев ушло на сбор документов и оформление опеки. И в марте 2015 года Дима оказался дома, а Таня стала его мамой.
Татьяна родилась в семье священника, отца Владислава Свешникова, ныне настоятеля Храма Трех Святителей на Кулишках. Учитель русского языка и литературы по образованию, она всю жизнь училась, как помогать другим. Работала в московском приюте, откуда взяла и вырастила четырех девочек. Со слов Татьяны, у родной мамы Димы не было сил им заниматься, поэтому со своим диагнозом он попал в больницу, а оттуда в дом ребенка в Ярославле, и, наконец, в детский дом инвалида в ярославской глубинке. Там хорошие нянечки оставались с детьми на ночь и переворачивали Димку, а безразличные уходили. Мальчик стонал от боли, и его тело все больше искривлялось. Дима стал падать с коляски. Из-за искривления внутренних органов начались проблемы с пищеварением. Дима решил не есть и худел буквально на глазах. Когда Татьяна оформила опеку и забрала его из детского дома, он весил 10 килограммов. Но оказавшись дома, он сильно изменился. Дима всегда с недоверием относился к взрослым, отказывался разговаривать, сидеть, принимать какую-либо помощь, обижался. Таня своей любовью растопила его маленькое и гордое сердце. «Он вообще на меня похож, мы любим одну и ту же еду, одни и те же фильмы. Под маской недоверчивости и настороженности спрятан очень чувствительный, нежный и не по годам умный мальчик», — говорит Таня. Первое время Дима даже пытался узнать у Татьяны, не она ли его настоящая мама. При своем недуге Дима не считает себя инвалидом. Со слов мамы, «играя с Димой, и вправду окунаешься в его «мальчиковый мир». Тут и охота на ящериц в окружающем нас сосновом лесу, и поиск монстров в пустующем Дворце спорта, и способность часами играть в хоккей, носясь по спортзалу на электрическом кресле, пристроив клюшку между двумя коленями – и пускай она выпадает сто раз из слабых пальцев».
Собрать деньги на электрическую коляску и базу на нее - специальную и удобную, под форму тела, помог Детский хоспис «Дом с маяком». В Италии Диме даже изготовили функционально-корригирующий корсет, хотя ранее ортопеды только приходили в ступор от Диминых искривлений, фотографировали ребенка на смартфоны как какую-то диковинку.
К сожалению, диагноз СМА довольно часто сопровождается нарастающей дыхательной недостаточностью, нередко приводящей к острым ситуациям и респираторному кризису с последующей остановкой сердца. Для того чтобы Дима не задохнулся во сне или во время приступа в дневное время, ему сейчас крайне необходимо приобрести новый аппарат для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Ночью Дима спит, подключенный к такому аппарату и дышит через маску, а в дневное время, когда вдруг возникает проблема с легочной недостаточностью, под рукой не всегда оказывается аппарат с маской. Дима уже не маленький мальчик, он очень активный и социально адаптированный, посещает школу, общественные места, ездит с мамой в транспорте. Новый аппарат позволит Диме продолжать активную жизнь, которая наконец-то у него появилась. А еще к новому аппарату будут прилагаться специальные мундштуки, они гораздо удобнее в использовании - не надо надевать маску, в которой бывает очень не удобно.
Стоимость аппарата составляет: 500 тысяч рублей. Чтобы помочь Диме нужно отправить СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например: «Помощь 500». Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.
Мы благодарим вас за помощь Диме и сообщаем о закрытии сбора 03.07.2017 г.
