15 августа 2018
Интервью замдиректора Детского хосписа, Лиды Мониава.
Оригинал материала на сайте журнала Дискурс.
Спасибо автору Дарье Новичковой, иллюстрации Катя Вакуленко.
Детский хоспис «Дом с маяком» — одна из крупнейших в Москве благотворительных организаций, помогающих неизлечимо больным детям. В хосписе пока нет собственного стационара, и он в основном оказывает помощь на дому — няни, врачи и другие специалисты обслуживают около 500 пациентов. Это частная организация, которая получает большую часть денег не от государства, а из пожертвований простых людей. Мы отправились в «Дом с маяком», чтобы поговорить с его замдиректора Лидой Мониава об устройстве хосписа, о системе паллиативной помощи в России и о том, каково это — ежедневно помогать неизлечимо больным детям.
Вход в офис Детского хосписа «Дом с маяком» найти несложно: неподалеку от кирпичного здания стоят небольшие газели с эмблемой хосписа, а в окне первого этажа — макет маяка и большой плюшевый пингвин. Мимо меня скачет девочка на игрушечной лошадке и громко цокает: «Тыгдык-тыгдык-тыгдык». После небольшого ожидания сотрудница хосписа Софья приглашает подняться наверх, но дорогу внезапно преграждает сачок для ловли бабочек, который поспешила опустить перед нами та самая девочка, которая несколько минут назад скакала на лошадке.
«Пароль!», — заливаясь смехом, вопрошает она.
«Молочная пенка», — говорит Софья, и девочка поднимает сачок.
Передо мной он снова опускается, словно быстрый шлагбаум, и девочка опять требует пароль.
Повторяю то же самое словосочетание «молочная пенка», но шлагбаум в виде сачка не поднимается. Софья улыбается и говорит:
— Надо придумать свой.
Недолго думая, отвечаю:
— Единорог.
Девочка улыбается и пропускает меня.
Наверху в небольшой комнате все стены завешаны картинами с морской тематикой, и на каждой из них есть маяк. В комнату заходит Лидия Мониава — заместитель директора хосписа, в руках у нее планшет, и на нем тоже изображен маяк.
— Как вы начали заниматься благотворительностью?
Я училась в школе, мне было лет 16 или 17. Однажды я увидела в интернете объявление, что в РДКБ приглашают людей, у которых есть цифровые фотоаппараты. Дело в том, что в больнице лечились от онкологии дети со всей страны, и у них не было знакомых и родных в Москве, поэтому для них устраивали фотомарафоны. Один из них назывался «Моими глазами» — дети фотографировали жизнь больницы. Но у многих не было фотоаппаратов, поэтому больница разместила объявление о том, что требуются волонтеры, которые бы пришли и дали ребенку фотокамеру на некоторое время. Так я и стала волонтером.
— Что входит в ваши обязанности как заместителя директора хосписа?
Я слежу за деньгами на деятельность Детского хосписа, наймом сотрудников и тем, чтобы работа в целом была слаженной и организованной.
— Детям с какими заболеваниями вы помогаете?
20% — это дети с онкологическими заболеваниями. Также довольно много детей с разными генетическими врожденными заболеваниями: например, дети со спинально-мышечной атрофией, с миопатией Дюшенна, с синдромом Патау, с редкими генетическими синдромами. Со сложным диагнозом может быть один ребенок на всю Москву или даже всю страну. Есть дети, которые не могут сами питаться или дышать, и поэтому их нужно кормить через гастростому, дышат они через трахеостому. Также есть дети, которые попали в аварию: был абсолютно здоровый ребенок, выпал из окна или попал под машину, — и теперь он тоже лежачий и с трубками.
Но есть также небольшое количество перспективных детей, которые в первые годы жизни нуждаются в помощи, и есть надежда, что в дальнейшем им станет лучше. К примеру дети с бронхолегочной дисплазией, которые родились недоношенными. У них не развиты легкие, и они вынуждены дышать с помощью кислорода в первые годы жизни. В этот период им необходима помощь хосписа. Потом кто-то умирает, кто-то восстанавливается, и в таком случае мы снимаем этих детей с учета. В дальнейшем они идут в обычные детские садики, а когда они вырастут, никто и не подумает, что когда-то они были пациентами хосписа. Есть также дети с синдромом короткой кишки, которые не могут сами принимать пищу, и их нужно кормить через вену в первые годы жизни. К школьному возрасту удается сделать серию операций, и многие из них выживают, а потом так же идут учиться в обычные школы. Но в первые годы жизни таким детям требуется своевременная помощь.
У нас пока что нет стационара (мы планируем открыть его в конце 2018 года), и в Детском хосписе существует надомная помощь. Нам неважно, какая у пациента прописка или гражданство. Единственное условие заключается в том, чтобы ребенок физически находился в Москве или Московской области, потому что, если он живет дальше, мы просто не сможем к нему доехать и оказать надомную помощь. Многие дети приезжают из СНГ лечиться сюда в Москву, и пока они здесь живут, мы им помогаем.
— Как проходят будни в Детском хосписе?
У всех сотрудников по-разному. Если человек работает няней, то он приходит утром в семью и 8 часов находится с ребенком, подменяет маму, моет ребенка, меняет подгузники, кормит и выводит на прогулку. Если это врач или медсестра, то тут у сотрудника, как правило, 3 визита в день. Врач обычно проверяет, как работает все оборудование, какие есть жалобы у ребенка, помогает сделать дыхательную гимнастику, отвечает на вопросы родителей.
Офисные сотрудники (координаторы, закупщики, бухгалтеры, фандрайзеры) обычно с утра до вечера работают за компьютерами, отвечают на письма и звонки, организовывают помощь, чтобы у ребенка было все необходимое.
— Какие мероприятия планируются в будущем?
Через несколько недель дети у нас будут летать на вертолетах. Раз в год собираются люди, которые увлекаются управлением вертолетов, и бесплатно катают наших детей. У них это, конечно же, вызывает восторг.
Потом у нас будет выезд за город для молодых взрослых пациентов хосписа — это ребята 18-25 лет, уже совсем взрослые, но многие относятся к ним как к детям, потому что они не могут самостоятельно передвигаться, готовить еду и т.д. Мы устраиваем для них выезды, чтобы помочь ребятам как можно скорее стать самостоятельными: там мы будем смотреть фильмы, обсуждать их, пациенты будут общаться с друг другом. А еще там будут психологи, которые будут проводить групповые занятия.
— Велика ли текучка волонтеров и сотрудников? Часто ли Детский хоспис нуждается в новых кадрах?
Детский хоспис постоянно ищет и новых волонтеров, и новых сотрудников. Кстати, большинство наших новых сотрудников приходят к нам из волонтеров. Нехватка кадров возникает не потому что кто-то выгорел или ушел, а потому что в хосписе постоянно растет количество детей. Например, в прошлом году у нас было 300 пациентов, а сейчас уже 500, и соответственно нам нужно в два раза больше новых сотрудников и волонтеров.
— Какими качествами должны обладать волонтеры?
Мне кажется, что важно быть не очень эмоциональным человеком, потому что, когда люди приходят на волне эмоций, они так же быстро и уходят. От волонтера, который работает с детьми, требуется стабильность: лучше 3 года приходить один раз в месяц, чем 3 месяца приходить каждый день, а потом исчезнуть. Для волонтера важна взвешенность и умение руководить своими эмоциями.
— Должен ли сотрудник хосписа «выключаться» после рабочего дня?
С одной стороны, нужно, чтобы люди умели отключаться в выходные, чтобы они умели уезжать в отпуск и не проверять почту, потому что если ты все время работаешь и вкладываешь много сил в первый год, то во второй тебе уже будет, скорее всего, неохота этим заниматься. Но это, конечно, совсем не безусловное правило. Я сама никогда не отключаю телефон, проверяю почту в отпуске, ночью и много-много раз в день и выходные. Каждый выбирает сам для себя.
— Меняется ли восприятие и жизнь сотрудников, когда они начинают работать в Детском хосписе?
С одной стороны, сотрудникам хосписа становится легче действовать в некоторых очень трудных ситуациях. Я часто слышу, как кто-то говорит, что, столкнувшись с болезнью родственника, знает, что необходимо предпринять, как можно помочь человеку. C другой стороны, меньше времени остается на общение с семьей и с друзьями, потому что работа съедает практически всю жизнь. Обычно люди ждут каких-то откровений, что, мол, мы пришли в хоспис, и все узнали о жизни и смерти, но обычно такого не происходит. У нас в целом есть такая же повседневная работа, правда, происходит много разных трагедий, но в целом нельзя сказать, что здесь можно познать великую истину.
— Как сегодня устроена система хосписов в России?
В России есть государственные учреждения здравоохранения и социальной защиты и небольшое количество частных хосписов. Получается, что если хоспис государственный и он относится к учреждению здравоохранения, то он оказывает исключительно медицинскую помощь и не оказывает социальную, психологическую, благотворительную, духовную поддержку.
Если это учреждение социальной защиты, то оно оказывает только социальную помощь и не оказывает медицинскую. Государственные хосписы очень однобокие и не предоставляют весь комплекс паллиативной помощи, как это происходит в Европе. Что касается небольшого количества частных учреждений, к коим относится и наш хоспис, то они стараются действовать именно по примеру европейских хосписов, предоставляя одновременно психологическую, духовную, медицинскую и юридическую поддержку.
— Чем российские хосписы отличаются от европейских?
Недавно я была в хосписе в Европе и могу сказать, что они не делают и десятой части того, что делаем мы, но не из-за того, что они плохие, а потому что кроме хосписов у них неизлечимо больным ребенком еще занимается огромное количество служб. Например, у нас в хосписе есть отдельный сотрудник, который добивается, чтобы детей приняли в учебные учреждения, но ни в каком европейском хосписе такого сотрудника нет, потому что там есть закон, который обеспечивает право на образование, и он един для всех.
Кроме того, наш хоспис обеспечивает детей медицинским оборудованием, инвалидными колясками, лекарствами и питанием, в то время как в Европе хосписы не занимаются вопросами обеспечения ребенка всем необходимым. Благотворительным учреждениям нет необходимости собирать деньги, покупать нужные вещи и передавать их. Там врач дает рекомендацию, и семья получает все бесплатно в аптеке.
Еще в Европе к семье приходят много разных нянь и медсестер, которые помогают в качестве сиделок, и если ребенок находится на ИВЛ, то в семье может быть двадцатичетырехчасовая услуга сиделки. В России государство не предоставляет подобную помощь, поэтому у нас в хосписе сейчас работает больше 30 нянь, которые подменяют родителей и ухаживают за детьми дома.
— Должно ли государство помогать хосписам?
Да, безусловно должно, вопрос состоит только в том, в какой степени. Например, в Европе все детские хосписы существуют на 80% благотворительных денег и 20% государственных средств, и это не потому что государство больше не дает. Проблема состоит в том, что если учреждения существуют только на государственные деньги, то они уже отталкиваются не от нужд пациента, а от определенного распорядка, то есть ты не можешь купить конкретному ребенку прямо сейчас то, что ему нужно. Необходимо проводить тендерную оптовую закупку, которая придет к тебе через полгода, и в таком случае вся помощь становится очень унифицированной и не индивидуализированной. Именно поэтому важно, чтобы государство не на 100% спонсировало хоспис, а оставался какой-то кусочек благотворительных пожертвований, которые дают хоспису свободу действовать в интересах ребенка здесь и сейчас.
— Что необходимо Детскому хоспису, чтобы он хорошо функционировал?
Бюджет “Дома с маяком” в этом году составил 650 миллионов рублей: 19% денег выделяет государство с помощью разных грантов и субсидий, а остальное – пожертвования обычных людей, которые складываются вовсе не из миллионов, а из маленьких сумм по 100 и 1000 рублей. Очень важно, чтобы как можно больше людей были подписаны на рекуррентные платежи – это когда раз в месяц с карты списывается определенная сумма. Для нас намного лучше, если человек жертвует, например, 500 рублей в месяц, но стабильно, чем один раз пожертвует 5000 рублей, потому что эту сумму мы быстро потратим, а будут ли у нас деньги завтра, мы уже не знаем. Чем больше у хосписа таких ежемесячных подписчиков, тем больше у нас уверенность в завтрашнем дне и понимание, что завтра нам не придется кому-то отказывать в помощи.
— Наличие нескольких фондов одновременно — это сотрудничество или конкуренция? Ведь благотворитель может перевести деньги одному фонду, и тогда у него не останется средств на другой.
Какой-то конкуренции между фондами я не вижу, потому что, как правило, организации специализируются на разных вещах. К примеру «Подари жизнь» помогает детям на этапе лечения; наш хоспис помогает детям, когда лечение уже закончилось; а фонд «Вера» оказывает помощь неизлечимо больным взрослым. Это нормально, что одни люди хотят помогать сиротам, другие — животным, а третьи — больным детям. А вообще, чем фондов больше, тем лучше. В конце концов благотворитель может перевести по 100 рублей каждому фонду.
— Как вы считаете, заниматься благотворительностью следует тихо или людям стоит открыто заявлять о том, что они делают?
Думаю, что если бы я тихо занималась благотворительностью, то хосписа бы вообще не было, и 500 детей не получали бы помощь. Тихо можно заниматься только в индивидуальном порядке, а публичность дает возможность привлечь к помощи больше людей: ты не один делаешь доброе дело, а подключаешь еще десятки, сотни, а иногда и тысячи других. На примере Детского хосписа это очень хорошо видно: когда мы рассказываем в Фейсбуке о жизни «Дома с маяком», тысячи людей вовлекаются в общую помощь. Кто-то переводит деньги, кто-то становится волонтером, кто-то вспоминает, что у соседа ребенок как раз с таким диагнозом, и теперь родители знают, что они не одни и им есть куда обратиться. В общем, публичность дает возможность очень многим людям принять участие в благотворительности.
— Какие ошибки совершают родители, ребенок которых неизлечимо болен?
Очень часто я вижу семьи, которые не принимают факт того, что их ребенок неизлечимо болен, и пытаются вывести его куда-то на лечение заграницу, но чаще всего их там обманывают, выставляя в зарубежных клиниках большие счета.
Если ребенок болен раком и он лечился в Москве в самой лучшей больнице, и врачи сказали, что его нельзя вылечить, то скорее всего это так и есть. Когда зарубежная клиника принимает такого пациента, то, может быть, она пытается заработать на нем деньги. Нет, лечить ребенка будут, но то лечение, которое могло бы пройти дома с семьей, проходит в больнице и не дает никакого выздоровления. Мне кажется, что очень важно провести грамотную экспертизу: насколько это будет полезно и нужно ребенку.
— Стоит ли рассказывать детям о смерти и о том, что они неизлечимо больны?
Я убеждена, что стоит. Дети все-таки не идиоты и скрыть от них что-то довольно сложно. Даже если родители решат что-то не говорить ребенку, как чаще всего это происходит в России, то дети очень тонко чувствуют происходящую вокруг ситуацию. Например, мама раньше при ребенке по телефону говорила, а теперь она уходит куда-то на кухню или в туалет, и ребенок сидит в комнате и представляет себе намного более cтрашные вещи, чем есть на самом деле.
Даже если спросить ребенка, почему он боится умереть, он боится не в целом смерти, а его страшат какие-то конкретные вещи. Например, что будет больно или что он будет задыхаться, и если ты с ребенком не говоришь про это, а все от него скрываешь, то он остается со всеми этими страхами один на один. А если начать открытый разговор, то можно развеять его страхи и сказать ему: «Да, при таком заболевании можно задыхаться, но мы будем давать морфин, кислород, и это чувство будет не такое страшное».
— Бывает ли такое, что когда в семье заболевает ребенок, родственники начинают от него отдаляться? Как с этим можно справиться?
Многие семьи в Детском хосписе говорят нам, что их друзья и родственники отдалились и стали меньше с ними общаться, а мы — чужие люди! — наоборот, им больше помогаем. В этот момент мне всегда как-то обидно за тех родственников и друзей, в которых вдруг разочаровались, потому что помогать чужим людям гораздо легче и проще, чем помогать своим близким. Когда твоему родственнику плохо, то люди перестают общаться с тобой не потому что они такие плохие, а чаще как раз по причине того, что не знают, как себя правильно вести и чем помочь. Самые счастливые семьи — это те, которые умеют вовлечь в помощь ребенку друзей и родственников, давая им конкретные дела. Они не сидят и не ждут звонка, а звонят сами и спрашивают: «Можешь ли ты нас завтра в больницу отвезти?». Когда есть конкретное дело, с которым люди могут помочь, они обычно не отворачиваются. По такому же принципу происходит и поиск волонтеров: люди намного охотнее отзываются, когда видят конкретную просьбу (отвезти ребенка из точки А в точку Б, например).
— Чему лично вас научили дети, с которыми вы работаете?
Что времени очень мало и что в любой момент все может закончиться. Важно радоваться всему, что у тебя есть и не думать, что, мол, сейчас я себя очень плохо чувствую, завтра будет лучше, и тогда я отправлюсь на прогулку или позвоню друзьям. Завтра просто может не быть или завтра может быть еще хуже, чем было сегодня, поэтому как бы сложно ни было, очень важно проживать каждый день полноценно, чтобы потом не жалеть о чем-то упущенном или не сделанном.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
