«Дом с маяком» — это детский хоспис. Мы оказываем паллиативную помощь тяжелобольным детям.

Кому именно мы помогаем и почему? Как попасть к нам? Что означает «снятие с учёта» и почему оно происходит? Вместе с сотрудниками нашего фонда мы отвечаем на эти вопросы.

Григорий Климов, главный врач Детского хосписа Москвы:

«Паллиативную помощь в Москве оказывают несколько организаций. Среди них Первый московский детский хоспис, Центр паллиативной помощи, Морозовская детская городская клиническая больница и Детский хоспис «Дом с маяком». Будучи некоммерческой организацией, мы менее связаны с действующими процедурами по вопросам закупок. То, на что у государственных структур могут уйти месяцы, у «Дома с маяком» может занять день. Помимо медицинской и юридической помощи, мы оказываем социальную и психологическую поддержку семьям, организовываем досуговые мероприятия. К сожалению, наши ресурсы не бесконечны, и учитывая качество и востребованность нашей работы, мы можем брать под опеку только наиболее тяжёлых из паллиативных детей. А именно тех, кто имеет риск внезапной смерти, связанной с заболеванием. Открытые критерии отбора есть у нас на сайте: https://mayak.help/parents/criteria/».

Павел Бурыкин, заместитель директора, заместитель главного врача Детского хосписа Московской области:

«Брать ли ребёнка под опеку — это коллегиальное решение. По теоретическим подсчётам, в Москве и Московской области в паллиативной помощи нуждаются 3000 детей. Поэтому мы отбираем тех, кто нуждается в нашей поддержке больше всего.

Раз в год проходит большой пересмотр детей. Собирается вся команда: врач, координатор, психолог. Затем принимается общее решение, кого можно снять с учёта по стабилизации состояния или по иным причинам. Таких причин может быть четыре:

1. Если мы проработали с семьёй все нюансы, от подбора правильной противосудорожной терапии до приобретения необходимого оборудования, и видим, что состояние ребёнка стабильное и семья теперь может жить без нашей интенсивной поддержки.
2. Если семья уезжает из Москвы или Московской области более чем на 2 месяца. В этом случае у нас нет фактической возможности оказывать свои услуги, нет работы в команде с родителями.
3. Если ребёнок более 2-х месяцев проживает в больнице. Паллиативная помощь — это в первую очередь качество жизни ребёнка. К сожалению, если ребёнок живёт в больнице — это не наша сфера деятельности.
4. Если мы не можем найти продуктивный контакт с семьёй. Если наши специалисты не могут попасть в семью или визиты постоянно откладываются. Также если родители не выполняют значимые рекомендации, учитывая индивидуальные показатели ребёнка. Например, мы просим поставить ребёнку гастростому из-за нарушения глотательных функций, а они продолжают пероральное кормление (через рот), что приводит к попёрхиванию, затем — к пневмонии. В таких случаях мы стараемся найти компромисс, точки соприкосновения. Это процесс не одного дня.

В зависимости от причины отличается и алгоритм. Мы всегда рекомендуем семьям, снятым с учёта, другие фонды и организации, оказывающие паллиативную помощь, оставляем ребёнку оборудование или помогаем получить его от государства. И самое важное — мы никогда не закрываем двери перед детьми, снятыми с учёта. При необходимости семья всегда может обратиться к нам вновь».

К сожалению, на данный момент у нас нет возможности помочь всем паллиативным детям. Под свою опеку мы берём ребят с самым тяжёлым паллиативным статусом. Но наш фонд продолжает развиваться, как и другие организации, оказывающие паллиативную помощь. Вместе мы справимся.