«Больше, чем семь»

24 августа 2018

Оригинал материала на Радио Свобода.

Неделя началась со скандала, вызванного заявлением министра здравоохранения Вероники Скворцовой о том, что в России только семь детей нуждаются в противосудорожных препаратах, не зарегистрированных в стране.

После флешмоба, организованного родителями больных детей, и обращения к Владимиру Путину сотрудников служб паллиативной помощи Вероника Скворцова пригласила их к себе.

Все началось с цифр. Вероника Скворцова назвала цифру «7», имея в виду, что только семи детям в России требуется какой-то специальный незарегистрированный препарат. Как я понимаю, речь шла о «Диазепаме» в микроклизмах. Фонд «Вера», «Дом с маяком» и другие центры паллиативной помощи стали говорить о 23 тысячах детей, нуждающихся в специальных препаратах. Откуда такая разница в цифрах? Рассказывает заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.

Лида Мониава:

Я думаю, что был неверно организован сбор информации. Вероника Скворцова сказала, что она запросила в регионах, в 77 Минздравах, скольким детям нужен «Диазепам» в микроклизмах. Но правильнее было бы запрашивать: сколько детей нуждаются в паллиативной помощи, сколько детей страдают от эпилепсии. Ведь во многих Минздравах даже не знают, что есть такой препарат. Он не зарегистрирован в России. Врачи боятся, что их уволят, если они назначат детям незарегистрированное лекарство.

Мы сделали независимый сбор статистики у нас на сайте, и за два дня уже больше тысячи пациентов сообщили, что их детям нужны незарегистрированные противосудорожные лекарства.

Марьяна Торочешникова: А почему не зарегистрировали эти препараты? Кто виноват в том, что родители детей с эпилепсией в России не могут пойти в аптеки и приобрести их по рецепту?

Лида Мониава: «Диазепам» входит в набор минимальных лекарственных средств, рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения, которые должны быть в стране. Этот список носит рекомендательный, но не обязательный характер.

Я не знаю, кто виноват. Предполагаю, что Минздрав, потому что он ответственен за то, чтобы пациенты в России своевременно получали медицинскую помощь. Другое дело, почему так долго терпели: все это время родители сами покупали лекарства у перекупщиков или за границей. Но все взорвалось в тот момент, когда маме неизлечимо больного ребенка чуть не дали от четырех до восьми лет тюрьмы за то, что она купила и перепродала «Диазепам». После этого в родительском сообществе было уже очень напряженное настроение: они теперь понимают, чем им это грозит. И это, конечно, очень страшно.

И тут министр здравоохранения говорит: «А вас всего семь». И тогда уже возмущение родителей и врачей, которые работают с этими пациентами, вылилось в письмо, в сбор статистики. Оказалось, что теперь это уже невозможно. И если в министерстве считают, что таких детей семь, то вряд ли их проблему вообще когда-то решат.

Марьяна Торочешникова: И реакция последовала практически незамедлительно. В понедельник было размещено обращение и запущен так называемый флешмоб, когда мамочки пересчитывали друг друга, а уже в среду вас пригласили на встречу с Вероникой Скворцовой.

Лида Мониава: Мы даже не ожидали, что эта встреча произойдет настолько быстро. Вероника Скворцова сказала, что они знают об этой проблеме, рассказала о трех вариантах ее решения. Первый вариант: «Диазепам» начнет производиться в России на Московском эндокринном заводе, но это перспектива лет шести и более – пока препараты пройдут здесь все клинические испытания.

Второй вариант: производить лекарства в производственных аптеках в России. Он плох тем, что таких аптек по стране очень мало: может быть, одна аптека на большой субъект; лететь до нее семье будет три-четыре часа, и, конечно, не все доедут.

Третий вариант: закупки за государственные средства за границей. С точки зрения системы это не самый лучший вариант. Лучше было бы производить препараты в России. Но это самый быстрый вариант из возможных.

Мы будем рады любому варианту, но главное – понять, когда они реализуются. Мы несколько раз спрашивали у Вероники Игоревны про сроки. Скворцова сказала, что ей нужно провести встречу с другими ведомствами. В вопросах ввоза наркотических препаратов в Россию задействовано, например, МВД.

В Минздраве нам пообещали до 10 сентября провести второе совещание и рассказать нам о том, какие переговоры проведены и каковы все-таки будут сроки ввода препарата в Россию.

Марьяна Торочешникова: А сейчас родителям с детьми, которые нуждаются в таких препаратах, предложено что-то конкретное?

Лида Мониава: По наркотическим препаратам никаких планов и предложений от Минздрава нет. Родители по-прежнему идут на «черный» рынок и покупают лекарства у нелегальных перекупщиков, нарушая закон. Но есть еще список ненаркотических препаратов, таких как «Сабрил» – это противосудорожное лекарство, которое многие дети должны принимать пожизненно. По этому препарату Минздрав предложил упростить систему получения разрешения на ввоз. Нам выделили ответственного чиновника в Минздраве, с которым мы теперь будем контактировать по поводу врачебных комиссий, разрешающих ввоз «Сабрила» в Россию. И сейчас мы собираем данные из семей, которым нужны ненаркотические противоэпилептические препараты.

Марьяна Торочешникова: А сколько времени может уйти у государства на то, чтобы зарегистрировать этот ненаркотический препарат в России?

Лида Мониава: Не меньше чем пара лет. Мне сегодня пришло письмо от одной мамы из региона: она в 2016 году подала запрос на разрешение на ввоз «Сабрила» в Россию. Сейчас 2018 год, но у нее по-прежнему идет переписка с местными органами здравоохранения по этому вопросу. К сожалению, это не быстро.

Марьяна Торочешникова: А что ей пишут?

Лида Мониава: Например, нужны три подписи под консилиумом, выписка из федерального учреждения. Если ты находишься в больнице в каком-нибудь маленьком городке, тебе нужно отправиться в Москву в федеральное учреждение, и только оно может дать заключение во врачебную комиссию.

Марьяна Торочешникова: То есть получается, что родителям намеренно выставляются какие-то препятствия для того, чтобы даже за свои собственные деньги они не могли законно приобрести препарат?

Лида Мониава: Нет, намеренно, конечно, никто вредительством не занимается. Просто система в России держится на страхе. Врач боится, что он сделает что-то не так и его за это уволят. И мы видим примеры врачей, которых судили за то, что они неправильно выписали рецепт на наркотические препараты. Конечно, это очень влияет на медицинское сообщество. После дел Алевтины Хориняк, Елены Мисюриной и других врачи уже боятся сделать лишний шаг. А чиновник будет говорить, что нет бумажки – нет проблемы, и таких детей всего семь.