«Самые крутые люди — такие, которые другим помогают»
4 августа 2025
Алина была пациенткой «Дома с маяком», а потом начала у нас работать и стала активным волонтёром. А ещё прошла обучение на равного консультанта. Теперь Алина может помогать другим людям справляться с трудностями, используя личный опыт. Мы расспросили Алину, в чём заключается работа равного консультанта в «Доме с маяком» и кому может понадобиться её помощь.
— Алина, что тебя привлекло в работе равного консультанта?
— Кажется, что самые крутые люди — такие, которые другим помогают, которые не бесполезны. В моей картине мира это так.
Я попала в хоспис семь лет назад. У меня генетическое заболевание, но как такового диагноза у меня нет. Мама обратилась в «Дом с маяком», потому что ей нужна была психологическая поддержка. А потом хоспис начал оказывать материальную и медицинскую помощь. Мне нужен был НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции лёгких), потому что во сне у меня случалась остановка дыхания, и откашливатель. Расходные материалы для них очень дорогие.
Cначала хоспис вызывал у меня раздражение и ассоциацию со смертью, а я вроде помирать не собиралась. Оказалось, что хоспис — это не только про смерть.
Со временем у меня появились друзья среди подопечных, но мне всегда было больше интересно общаться с сотрудниками. И я поняла, что хочу работать в хосписе.
Спустя несколько лет я попала на лекцию про равное консультирование, которую организовали в «Доме с маяком», и поняла, что это та сфера, в которой я смогу себя проявить как компетентный человек. И когда у нас появилась эта служба и мне предложили стать равным консультантом, я не раздумывая согласилась.
— Расскажи, что такое равное консультирование?
— Равный консультант — это человек, который помогает другому человеку, оказавшемуся в схожей ситуации. Например, получил паллиативный статус, попал в госпиталь, у него нашли рак, он скоро станет мамой. Равный консультант уже пережил все этапы, и теперь может делиться своим опытом с теми, кто только оказался в данной ситуации.
Например, мне было страшно начинать дышать с НИВЛ. Потому что он меня как будто отдалял от нормальности. А мне всегда хотелось быть нормальной, быть как все. И вот в то время мне очень пригодился бы человек, который уже дышал с НИВЛ, и он бы мне сказал, что это не страшно и нормально.
— Чем равный консультант отличается от соседки, которая скажет, что всё знает, что проходила через это?
— Равный консультант знает, что сказать, подбирает правильные слова. Потому что зачастую соседка может просто обесценить твои проблемы и сказать: «Ой, да у меня такая жизнь была, тебе вообще и не снилось!» Люди идут к равным консультантам за поддержкой и пониманием. И равных консультантов учат понимать и подбирать правильные слова. Я это теперь и в жизни применяю.
— Ты говоришь, что твоя задача — рассказать про свой опыт, то есть проинформировать. А в чём поддержка заключается?
— В понимании, наверное. В том, что ты услышал человека, ты не оставил его в беде. И человек знает, что он не одинок в своей проблеме. У нас же как учат: это твой крест, и ты должен его нести, это твоя проблема. А как жить с этим — никто не рассказывает. Нигде же нет курсов, как воспитать ребёнка с инвалидностью, как его выходить, как его вырастить. А тут тебе говорят, что ты не один и что есть люди, которые тебя поймут.
— Как учат равных консультантов?
— Мы прошли курс обучения. Там было несколько этапов. Мы изучали термины, как правильно вести себя на консультациях, что можно и чего нельзя. И в этом, кстати, тоже разница с соседкой: равный консультант должен выстраивать границы общения с клиентом. То есть, например, если ты с подружкой делишься, то она может сказать: «Звони мне в любое время». А равный консультант чётко определяет свой тайминг и говорит клиенту, сколько времени он может с ним общаться. По сути это реально полноценная работа, с полноценными рабочими часами, когда ты можешь отвечать.
— А это было долгое обучение, сложное?
— Почти три месяца. Но оно быстро пролетело: было так уютно, так мило, мы постоянно общались, шутили в чате. Я оказалась единственной пациенткой хосписа, все остальные были родители. Это, конечно, тоже было интересно — общаться с мамами, чтобы лучше их понять.
У нас была практика, когда мы общались между собой, были созвоны, и мы как бы менялись ролями: кто-то был консультантом, а кто-то — клиентом. И у меня был созвон с одной мамой, у неё уже умер ребёнок, но она рассказывала о нём, как будто он ещё жив. И она сказала, что чувствует вину за то, что у неё вот такой вот ребёнок. И что она что-то недодаёт ему. И я просто сказала ей, что она не виновата. Она расплакалась, и потом, когда практика закончилась, я тоже расплакалась. Тогда я свою маму впервые поняла — что она ощущает. И я думаю, что моей собеседнице было важно услышать со стороны ребёнка, что она не виновата. Потому что когда тебя вокруг все обвиняют, то ты сам начинаешь в это верить.
— На какие темы ты можешь консультировать?
— Я заполнила анкету и выбрала из предложенных вариантов, что могу предложить клиенту. И там были операция на позвоночнике, НИВЛ, гастростома (трубка в животе, через которую поступает питание), трахеостома (трубка в горле для дыхания), операции, документы и много всего другого. Я выбрала операцию на позвоночнике, НИВЛ. Там ещё есть такая тема — «другое». Например, у нас был на практике запрос — найти друзей среди пациентов. Такое тоже может быть.
— Как проходит сессия?
— Сначала в чат-боте приходит письмо, что есть такой запрос. И я сама пишу человеку, договариваюсь о времени консультации, изучаю дополнительную информацию, если нужно. И потом мы созваниваемся, и я рассказываю, что знаю по своему опыту или узнала, когда готовилась к созвону.
— То есть в сессии больше говоришь ты, а не клиент?
— В основном всё же клиенты говорят. Задают вопросы, ты отвечаешь, а потом они начинают говорить, говорить. А ты сидишь, слушаешь, слушаешь, слушаешь. Просто ждёшь, пока будет пауза, и потом ты понимаешь, что надо дать обратную связь.
— Было такое, что тебе задали вопрос, а ты не могла ответить?
— У меня было две консультации про операцию на позвоночнике. Во время одной спросили про стоимость операции, а у меня операция была больше десяти лет назад, когда мне было 13. Но всё-таки было больше вопросов про чувства, например, что я чувствовала, когда меня вводили в наркоз, когда выходила из наркоза, было ли больно, сколько времени восстанавливалась. Мне кажется, в целом для родителей важнее даже не сколько денег нужно, а насколько будет больно их ребёнку.
Я рассказывала, как у меня началась аллергия внутренняя на металлическую конструкцию в позвоночнике, что это мне мешает жить. Ещё — что у меня пониженная чувствительность спины, потому что у меня нервные окончания удалены, и поэтому ничего не болело. Но я повторяла, что это у меня так. Всё очень индивидуально.
— А были сложности в общении с клиентами?
— Мне кажется, они волнуются не меньше, чем консультант. Потому что они привыкли обесценивать свои проблемы. Два человека, которые у меня были, оба говорили, что к каким бы врачам ни приходили, им задают вопрос: «Где вы были все эти годы?» И они думают, что я тоже им сейчас скажу: «Чего вы всё жалуетесь? Всё у вас нормально». Клиенты приходят с грузом вины, с чувством, что они никому не нужны. И поэтому им сложно раскрыться. Не потому что им нечего рассказать, а потому что они просто боятся осуждения.
— Как ты понимала, что твои консультации полезны?
— Если мне казалось, что я недостаточно помогла, то я могла какую-то ещё информацию закинуть в чат потом дополнительно, написать, но ненавязчиво. Спустя какое-то время клиенты писали благодарность, что я им помогла.
— Какие у тебя были ожидания от работы равным консультантом?
— Я ждала, что будет много запросов. Я сидела, мониторила чат-бот с запросами, но их было мало, а сейчас ещё меньше. Мне немножко грустно, что люди такие закрытые, потому что если бы мне рассказали про такую возможность, если бы нашёлся человек с похожими на мои проблемами, если бы он как-то меня поддержал, это было бы круто.