«Абсолютно новый опыт, который интересно прожить»

2 декабря 2025

Егору 20 лет, он учится в университете, отлично говорит на английском, увлекается искусством и много читает. А ещё Егор находится под опекой «Дома с маяком». У него генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы. Егор передвигается на коляске, а ночью дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. 

 

Болезнь не мешает Егору заниматься тем, что ему нравится. Например, недавно он принял участие в проекте медиации Дома культуры «ГЭС-2» — «1+1». Этот проект основывается на принципе «Ничего о нас без нас», который означает, что любые решения — от пандуса до выставки — нужно создавать вместе с людьми, для которых они предназначены. Люди с инвалидностью должны участвовать в создании среды и культурных проектов, потому что они лучше всех знают свои потребности и могут быть настоящими экспертами, считают в «ГЭС-2». Поэтому в проекте «1+1» проводятся медиаторские туры с двумя ведущими — сотрудником «ГЭС-2» и человеком с уникальным жизненным опытом. Так, Егор провёл два медиаторских тура по выставке бразильского архитектора Лины Бо Барди. 

 

Мы поговорили с Егором о том, что такое медиация и почему архитектура должна быть человекоцентричной.

«Абсолютно новый опыт, который интересно прожить»

Как тебя пригласили поработать с «ГЭС-2»?

Всё началось с экскурсии в Музее русского импрессионизма, которую организовал «Дом с маяком». Там мы с сестрой обсуждали картины: что происходит на них, какие ощущения. И во время этого обсуждения сотрудники «Дома с маяком» сказали, что «ГЭС-2» предлагает провести медиаторский тур и что, может, мне будет интересно.

И мне правда было интересно. Я большой фанат «ГЭС-2» и выставок, которые они проводят. И когда я узнал, что есть такая возможность, я сразу согласился.

Ты представлял, что будет?

Я просто шёл с осознанием, что это будет для меня абсолютно новый опыт, который интересно прожить. 

Не очень представлял, что именно я буду делать. Думал, мой вклад в тур будет маленький. А в итоге моя задача — провести тур, даже два тура: один на английском, второй на русском. И мне надо было ознакомиться с материалом и сделать тестовый прогон с отделом медиации. Мне прислали большое количество книг и статей. Я успел прочитать книги, где раскрывались идеи Лины, её мысли и что думали о её работах современники. И быстренько я ознакомился со статьями, которые написаны уже в наше время. 

«Абсолютно новый опыт, который интересно прожить»

Как ты понял для себя, чем медиаторский тур отличается от экскурсии?

Мне кажется, основное отличие медиации от экскурсии в том, что медиация больше работает с людьми, и она больше сфокусирована на их ощущениях и мыслях. Экскурсия ориентирована на то, чтобы люди узнали новое, а от экскурсовода требуется, чтобы он давал людям информацию. А в случае медиации мы говорили про какое-либо здание и было важно вовлекать людей в разговор: «Что вы думаете про это здание? Хотелось бы вам посетить его?» И мне кажется, в этом превосходство медиации над экскурсией: некоторые факты во время экскурсии часто у людей забываются, люди выходят из музея и с трудом вспоминают, что было, потому что экскурсия была наполнена фактами, датами, названиями, именами. А медиация — это больше личное, про ваши идеи, про идеи людей. И такая личная история, мне кажется, лучше запоминается. 

Тебе было интересно?

Да, самое яркое воспоминание — это неделя-две подготовки к прогону. Мне нравится читать, изучать новое. Плюс у девушки, по работам которой я готовился к туру, очень интересная философия подхода к работе. 

Во время подготовки Лина Бо Барди мне очень сильно запала в душу. Мне очень близка её идея человекоцентричной архитектуры, которая для людей, для их удобства, комфорта. В Восточной Европе очень часто встречаются панельки или бруталистские здания, которые игнорируют нужды людей. Мне кажется, находясь в таких зданиях, мы забываем, для кого они нужны.

«Абсолютно новый опыт, который интересно прожить»

Ты волновался, что придется выступать перед людьми?

Выступление перед людьми не вызвало у меня большого стресса. У меня есть опыт выступлений перед аудиторий с презентациями в университете. И в целом мне очень нравится работать с людьми, быть с ними в диалоге. Самый тревожный момент был — первый прогон, где мы просто общались с отделом медиации «ГЭС-2», потому что в этот момент я должен был понять, достаточно ли подготовился. Но в итоге мои тревоги не оправдались, всё прошло замечательно.

Как прошли сами туры, на английском и русском?

Первый был английский тур. Никаких трудностей с ним не возникало. К тому времени мы уже сделали тестовый прогон, и уже было понимание, как идти и что говорить. К тому же мне повезло с пришедшими на тур людьми и девушкой, которая была соведущей. Несмотря на то, что тур был полностью на английском, у нас не возникало трудностей языкового характера, хотя я ожидал, что они могут быть. Единственное, пришли всего пара людей, хотя записалось много. 

Ты расстроился? 

Ну, немного. Выступать перед тремя людьми труднее, чем перед десятью, потому что появляется элемент индивидуального подхода: нужно работать с каждым индивидуально.

«Абсолютно новый опыт, который интересно прожить»

А второй тур как прошёл?

Второй был более успешным. Было очень много людей. И этот тур прошёл более плавно, я бы сказал, более структурировано, потому что у меня уже был опыт предыдущего тура. Пришли заинтересованные люди, с которыми было интересно дискутировать.

Что ты думаешь о работе с «ГЭС-2»?

Для меня это был именно опыт работы. Рабочий опыт отличается от опыта учёбы, хотя в обоих случаях присутствуют дедлайны, а в результате ты должен представить готовый продукт. Но при этом мне кажется, что цель и идея в этих случаях разные. Мне надо было освоить большой объём книг, его переварить, провести через себя и потом не просто презентовать полученные знания, но использовать их в диалоге с посетителями и как-то интегрировать их в чужие идеи.

Когда мы обсудили с отделом медиации итоги, то пришли к выводу, что они хотели бы продолжать, и эта идея мне очень интересна. Мне нравятся выставки, которые проводит «ГЭС-2», они не ортодоксальные, не классические. Поэтому в дальнейшем я планирую продолжать, буду смотреть по выставкам, какие будут, и что будет предлагать «ГЭС-2».

Материал подготовлен при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Текст: Ната Митюшева

Приглашаем на благотворительную экскурсию по Большому театру

Новости фонда 2 декабря 2025

Исполнили мечту Вани о кресле-коконе

Мечты сбываются 28 ноября 2025