2021 стал годом, когда «Дом с маяком» наиболее активно боролся за права людей с инвалидностью

30 марта 2023

В начале пандемии учредитель «Дома с маяком» Лида Мониава взяла из интерната под опеку 11-летнего Колю, сама оказавшись на месте тех, кому помогает Детский хоспис: «Это был мощный опыт, который показал, что наше понимание инвалидности и социальной помощи отстало от всего мира лет на 40.

В России люди с диагнозами – это объекты для жалости, а для благотворительных организаций образ несчастного – это товар, которым мы торгуем. Подопечные фондов вынуждены постоянно просить о помощи, вызывать жалость, а потом всех благодарить. И когда ты оказываешься в этой шкуре, начинаешь понимать, насколько это унизительная и устаревшая система.

Современное понимание инвалидности в XXI веке заключается в равноправии: не важно, сколько у тебя трубочек, ходишь ли ты на своих двоих или ездишь на коляске, – важно, кто ты, какие у тебя таланты. У всех должны быть равные права, никто не должен быть дискриминирован ни по какому признаку, а тем более по диагнозу. Все должны иметь возможность зайти в одно и то же кафе, поехать на одном автобусе, пойти в школу рядом с домом. Это должно быть гарантировано нам всем законом.

Когда я сама оказалась с паллиативным ребёнком на руках, я поняла, что инвалидность не в самом человеке, а в обществе, в не приспособленной окружающей среде. Это не человек с инвалидностью не может чего-либо, а общество не может адаптировать среду под потребности всех своих членов. И поэтому усилия некоммерческих организаций должны быть направлены в первую очередь на изменение жизни общества и законов. И в 2021 году «Дому с маяком» удалось немного продвинуться на этом направлении».

В этом году Детский хоспис боролся за право своих подопечных ребят пользоваться метрополитеном как и все пассажиры – в течение всего времени его работы, а не с 9:00 до 19:00. Боролся за доступные туалеты и подземные переходы. За право обучения в школе рядом с домом. За возможность покупать электронные билеты на «Сапсан». За этот год удалось добиться того, что РЖД упростили покупку билетов на инвалидные места, метро расширило часы сопровождения, а в двух ресторанах Москвы сделали доступный туалет. Одновременно наши подопечные начали также проявлять свою гражданскую позицию. Даня Максимов провел серию митингов, требуя обеспечения лекарствами. Илья Рутковский завёл блог о праве людей с инвалидностью на секс. Пациенты хосписа стали всё чаще становиться спикерами на нашей ежегодной конференции и давать интервью СМИ в качестве экспертов.

Текст: Александра Джорджевич
Фотографии: Олеся Лось

Экскурсии в «Доме с маяком» в апреле

Новости хосписаМероприятия 29 марта 2023

Теперь абоненты билайн могут совершать финансовые пожертвования «Дому с маяком» ещё быстрее!

Акции 29 марта 2023