Три года назад, в феврале 2020 года, начал работать стационар «Дома с маяком» – 15 палат-кают, в которые семьи с тяжелобольными детьми могли госпитализироваться, чтобы подобрать питание или лекарство, научиться пользоваться оборудованием, куда можно было приехать на социальную передышку или в последние дни жизни ребёнка. Руководителем стационара стала психолог Алёна Кизино – она работает в «Доме с маяком» почти с первых дней его существования.

«Стационар – это дом для семей, в котором пахнет пирогами, в котором можно говорить на самые сложные темы, где время останавливается, и мы видим семью и делаем для неё максимум, – рассказывает на годовом собрании Алёна. – Сохранить атмосферу, в которой было бы светло, спокойно и осуществлялись мечты, можно только благодаря всей команде стационара – начиная с буфетчицы и заканчивая медсёстрами и волонтёрами. Расскажу один из последних случаев. У нас по программе «Помощь в конце жизни» лежала девушка из Хосписа для молодых взрослых – прекрасная, молодая, удивительная Д. Мы очень хотели её порадовать. Жизнь состоит из мелочей, и мы придумали подарить Д. цветы. И неожиданно в 20:00 часов вечера в пятницу находились тюльпаны, которые очень радовали девушку!»
«Последние две недели жизни моей дочери прошли в самом добром и уютном доме – стационаре Детского хосписа, – делится своими воспоминаниями одна из мам. – Моя благодарность – всем сотрудникам, которые тоже переживают из-за ухода ребёнка и при этом стараются нас успокоить. Вы делаете для нас всё возможное и невозможное. Важно, что вы заботитесь и помните о наших детях, даже когда они ушли. Я поддерживаю отношения с сотрудниками, которые мне стали по-родственному близки, это особенная ниточка, которая связывает меня с тем временем, когда дочь была жива».

В этом же году «Дом с маяком» начинает открывать дневные центры – места досуга и социализации для подопечных семей. «Мы поняли, что запрос от семей на общение, тусовку так велик, что его невозможно удовлетворить просто медицинским стационаром, и надо сделать место для общения, обучения и занятий. Так на 4-м этаже стационара появился дневной центр "Центральная бухта", а позже – "Северная бухта" на севере столицы, – рассказывает Лида Мониава. – За прошедшее время маленькие команды, состоявшие из руководителя, координатора, игрового терапевта и нескольких смелых нянь, которые были готовы сопровождать в дороге детей с самыми сложными диагнозами, разрослись, и теперь у нас есть даже школа, где дети получают образовательные услуги. Бассейн, массаж, физическая терапия, дефектолог – из маленькой тусовки наши "бухты" переросли в два учреждения, которые помогают нашим семьям развиваться и выходить из дома».

«Наши глобальные победы в том, что мы стали организовывать выездные мероприятия, – говорит Анастасия Минакова, руководитель «Центральной бухты». – И вы видели бы лица людей, когда делегация из 40 человек с колясками выгружается из двух автобусов и идёт в парк "Зарядье" с гитарами, песнями и плясками. Люди были в шоке, они не ожидали увидеть такое в центре Москвы. Но заметив, какие мы счастливые, довольные и не представляющие угрозы, люди подходили к нам, знакомились, предлагали покататься на корабликах».

«"Бухты" – это такой макет будущего, который будет помогать нашим подопечным детям социализироваться вне наших стен, вне организованной принимающей среды, – рассказывает руководитель игровых терапевтов Галина Перминова. – Мы стараемся показать, что не страшно выходить из дома и есть разные дела, которыми могут заниматься все».

Текст: Полина Иванушкина

Фотографии: Олеся Лось