Даты жизни: 22.11.2013 – 08.10.2024
Диагноз: Диффузная срединная глиома
«Мы хотим рассказать про Милу. Это наша дочь, ей было десять лет. У Милы была редкая опухоль мозга с очень плохим прогнозом. Мы приехали в Москву весной на повторную лучевую терапию после рецидива, сняли квартиру на проспекте Мира и практически каждый день приезжали с Милой в дневной центр хосписа. Аптекарский огород – светофор – ул. Дурова – ЕМЦ. Лучи, круассан, апельсиновый фреш. Ул. Дурова – Итальянец – подъём – Делегатский – Дом с маяком. Это наш маршрут. Дорога в Дом.
Как и у любого ребёнка, у Милы была суперспособность. Мила – за любую движуху. Красить волосы в разные цвета, печь печенье по безумным рецептам, рисовать на одежде, варить бумагу, создать самую огромную бомбочку для ванной – это бааза… Настоящая сила Милы – в желании и умении делиться. Генерировать идеи и вовлекать всех в процесс. Идти до конца, излучая по пути гигаватты жизненной энергии. Ну и морошкой архангельской всех угощать – а то-как же?!)
Идеям нужны инвестиции. Неспроста брат с сестрой в шутку называли Милу: „Милочка – на Вайлдбериз корзиночка”. Так был создан День Мороженого во дворе хосписа. В течение нескольких часов Мила самоотверженно раздавала рожки из фургончика всем желающим за банкноты с изображением лягушек. Лягушки – фирменный почерк этой бизнес-леди) А уже дома мама и папа неохотно конвертировали валюту земноводных в отечественную. Это была славная охота.
На коляске, на трамвае, на машине… с зондом и в полусонном состоянии – Мила всегда хотела ехать в Дом с маяком. Тут чудесные тёплые люди, тут её принимают и любят такой, какая она есть. Тут понимают тик-ток мемы! Тут даже играют в Манчкин!
Еще на прошлой неделе Мила проводила время в дневном центре хосписа, а в этот понедельник мы заселились в стационар по программе помощи в конце жизни. Той же ночью Милы не стало.
Заканчивать путь в паллиативе можно очень по-разному. Можно лежать в больницах с датчиками и трубками. Можно изолироваться дома. Верного пути нет. Но есть выбор. Мы выбрали Дом с маяком.
Мила выбрала Дом.
P.S. В хосписе есть традиция – вечером вспомнить моменты дня и задуть свечку. Это не день прошёл, это ТЫ его прожил. Со своими радостями и печалями. Со своими печалями и радостями».