Козлова Даша

Даты жизни: 11.10.2018 – 27.10.2023

Диагноз: синдром Лежёна (болезнь кошачьего крика), структурная (генетическая) эпилепсия

Даша была единственным и любимым ребёнком в семье, рядом с ней постоянно находилась мама. Девочка активно занималась с игровым терапевтом, любила музыкальные игрушки и обожала, когда ей читают книжки.

Даша родилась раньше срока, у неё был синдром Лежёна. Это редкое хромосомное заболевание, для которого характерны тяжёлые пороки развития сердца и внутренних органов. Ещё у Даши была эпилепсия, и несколько раз в неделю случались приступы судорог. Мама девочки вспоминает, что Даша в основном сидела, потому что была очень активным ребёнком, спокойно лежать она не умела. Питание Даша получала через гастростому – трубку в животе.

В «Дом с маяком» семья девочки обратилась в 2022-м году. Дашу стал наблюдать врач, медсестра, родителей обучили пользоваться гастростомой и аспиратором. Девочка начала посещать дневной центр хосписа – там она общалась с другими ребятами, участвовала в мастер-классах, рисовала, плавала в бассейне.

В октябре 2023 года Даша попала в реанимацию с подозрением на пневмонию. К сожалению, 27 октября девочка умерла. Ей было пять лет.

Текст: Екатерина Карпова
Фото: архив семьи