Дата рождения: 29.03.2007 — 27.11.2020 гг.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 3
Максиму было 13 лет, он был сдержанный и слегка недоверчивый. Любил смотреть кино и играть в настолки. Сотрудники хосписа говорят, что при знакомстве он выглядел «очень внимательным, осторожным и нежным». Если проникался доверием, то начинал шутить и обсуждать «Мстителей», «Пятый элемент» и остальные фильмы, которые успевал смотреть по вечерам.
У Максима была спинальная мышечная атрофия, он весил 14 кг, не ходил и с трудом дышал. Максу подобрали удобную коляску, и он удивлялся, что мог так много времени проводить на улице – почти полтора часа. На ручку коляски няня привязывала оранжевый рюкзачок, где лежал мешок Амбу на случай, если у Макса остановится дыхание, и зарядное устройство для портативного кислородного концентратора.
Поскольку Максиму было сложно дышать самостоятельно, ему помогал концентратор. Врачи подобрали ему маску неинвазивной вентиляции лёгких. В июле 2020 Макс лежал в стационаре Детского хосписа – там начал дышать с помощью НИВЛ: сначала 30 минут перед сном, потом добавил по 15 минут утром и в обед. После этого он сообщил, что дышит уже по два-три часа вечером. Вообще, он был довольно самостоятельным: сам просил о помощи и говорил, как лучше взять его на руки или поправить положение тела в кровати.
Осенью 2020 состояние Максима ухудшилось. К сожалению, мальчик умер 27 ноября.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
