Айлинда Разакул
Айлинда любила гимнастику, мечтала стать чемпионкой и всегда приходила на тренировки раньше всех, чтобы не опоздать. Любила розовый и фиолетовый цвет, единорогов и красивую одежду.
Айлинда была очень аккуратной девочкой. Если на платье появлялось даже маленькое пятнышко, она начинала расстраиваться. А ещё необычайно внимательной: никогда не перебивала взрослых, терпеливо ждала, пока закончат разговор, и только потом говорила.
Очень любила папу — они всегда спали вместе, и Айлинда хотела, чтобы именно он отводил её на гимнастику и забирал из сада. После смерти отца мама осталась одна с детьми и всеми заботами, и в этот трудный период начала развиваться болезнь Айлинды.
Как всё началось
Летом у девочки стала заметна лёгкая асимметрия лица. Мама, пересматривая фотографии, увидела, что улыбка у Айлинды начала немного «уходить в сторону». В августе это стало очевиднее — Айлинда гнусавила, и лор поставил диагноз «аденоиды», назначил прогревание пазух.
Мама признаётся, что сначала не поверила, что это может быть серьёзно: «Я думала, она просто внимания требует». Других симптомов не было, и жизнь шла своим чередом. Но осенью Айлинда стала уставать, жаловалась на головокружение, отказывалась ходить на гимнастику. К концу октября появились рвота по утрам и сильная сонливость.
В ноябре мама ненадолго уехала на родину, чтобы помянуть мужа, и по возвращении снова обратилась к врачам. Анализы были в норме, но состояние дочери ухудшалось. В начале декабря мама настояла на платном МРТ — обследование показало опухоль мозга.
Для семьи это был самый страшный период. «С ребёнком что-то происходит, а никто конкретно ничего сказать не может. Мужа нет, дети маленькие. Родные хотели помочь, но не понимали чем», — вспоминает мама.
Жизнь, наполненная любовью
Айлинда была удивительно взрослой не по годам. Родные вспоминают, как в три года она перед сном складывала аккуратно свои и папины вещи — и только после этого ложилась спать. Позже она учила младшего брата делать то же самое: «Давай, складывай, обязательно надо складывать».
Она умела радоваться простым вещам. В день шестилетия мама с родными повезли её на ВДНХ, а вечером устроили небольшой праздник дома. Айлинда предложила взять с собой еду: «Мама, может, мы пойдём колбаску купим, сделаем перекус?» — и они вместе собрали бутерброды для всех. После океанариума девочка с радостью раздавала их друзьям и родственникам. Это воспоминание мама хранит как самое светлое — когда Айлинда была здорова и безмерно счастлива.
Последние месяцы
Когда болезнь стала прогрессировать, Айлинда продолжала стремиться жить как прежде. У неё появилась своя традиция — устраивать вечера угощений во дворе. Она записывала голосовые сообщения друзьям: «Приходите в пять часов на стадионе, мы вас ждём!» — и каждый раз собирала вокруг себя детей и родных. Считала, сколько пришло ребят, и просила маму купить мороженое или пирожные.
Когда боли усилились, дома уже невозможно было справиться — дозировки обезболивающих стали слишком высокими. Тогда семья согласилась на программу помощи в конце жизни в «Доме с маяком».
Поначалу Айлинда не хотела уезжать — ей хотелось остаться дома, чтобы соблюдать традиции. Но в стационаре ей помогли справиться с болями, и она быстро привыкла. Вместе с мамой девочка участвовала в мероприятиях, рисовала, общалась с другими детьми.
«Дом с маяком»
О «Доме с маяком» маме впервые рассказала лечащий онколог — Ирина Владимировна. Сначала она отказалась даже смотреть сайт: «Я не хотела, не могла принять». Но после встречи с куратором Викторией в больнице всё изменилось — разговор помог понять, что помощь действительно нужна.
Позже в жизни семьи появилась врач Ася. Её приход мама вспоминает как момент облегчения: «Было ощущение, что она понимает наше состояние. Сразу давала ответы». Когда привезли коробки с лекарствами, мама сначала злилась — не понимала, зачем так много. Но потом, когда стало плохо, она доставала всё необходимое, не выходя из дома: «Я благодарна была, поняла, что это настоящая помощь».
Ася объяснила: «”Дом с маяком” — это как свет, когда ты в тупике. Тебе помогают по твоим нуждам». Тогда семья поняла, что приняла правильное решение — и начала советовать хоспис другим родителям.
Память
Айлинду вспоминают как мудрую, добрую и очень взрослую девочку. Она всё понимала без слов, знала, когда лучше помолчать, когда поддержать. Всегда стремилась к порядку и справедливости, любила помогать другим и радоваться каждому дню.
Мама говорит: «Если бы она сейчас была жива, у неё было бы всё — успехи, мечты, победы. Она очень этого заслуживала».
Айлинда навсегда останется в памяти семьи — маленькой девочкой с умными глазами, светом и нежностью, которые она несла окружающим до самого конца.