Жукаева Эмми

Дата рождения: 17.08.2013 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Эмми недавно исполнилось 7 лет, но в школу она не ходит. Точнее сказать, Эмми не ходит совсем и на улице бывает редко. Дома у девочки специальное кресло, в котором она обычно сидит, «гуляет» по своей комнате и занимается с игровым терапевтом. Развивающие занятия немного похожи на уроки. Эмми рисует животных, прикрепляет фигурки зверей к магнитной доске, внимательно слушает и смотрит истории о жителях фермы и морских обитателях. Но держать кисточку или фломастер девочке непросто: для мышц это неподъёмный груз.

У Эмми спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Эта форма генетического заболевания считается наиболее тяжёлой. При СМА постепенно ослабевают мышцы, появляются осложнения. Даже дышать ребёнку впоследствии становится трудно, потому что поражается и дыхательная мускулатура. Эмми давно подключена к аппарату ИВЛ: он выполняет главную функцию лёгких.

Чтобы Эмми могла жить дома, заниматься и учиться новому, нужны расходные материалы для всей медицинской техники.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Спасибо за помощь!

Чтобы Эмми могла жить дома, заниматься и учиться новому, нужны расходные материалы для всей медицинской техники. Запас всего необходимого Эмми на целый год стоит 328 824 рубля. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Вы помогли собрать 212 358 рублей для Эммы, теперь мы сможем купить расходные материалы на полгода: фильтры, контуры, запасные детали для ИВЛ. Отключение Эмми от ИВЛ, даже на минуту, означает смерть ребенка от удушья.

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Эмми чувствовала себя лучше, ей необходимы консультации специалистов, медицинские аппараты и расходные материалы к ним. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.