Жукаева Эмми

Даты жизни: 17.08.2013 - 20.07.2022

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Дома у девочки специальное кресло, в котором она обычно сидит, «гуляет» по своей комнате и занимается с игровым терапевтом. Развивающие занятия немного похожи на уроки. Эмми рисует животных, прикрепляет фигурки зверей к магнитной доске, внимательно слушает и смотрит истории о жителях фермы и морских обитателях. Но держать кисточку или фломастер девочке непросто: для мышц это неподъёмный груз.

У Эмми спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Эта форма генетического заболевания считается наиболее тяжёлой. При СМА постепенно ослабевают мышцы, появляются осложнения. Даже дышать ребёнку впоследствии становится трудно, потому что поражается и дыхательная мускулатура. Эмми давно подключена к аппарату ИВЛ: он выполняет главную функцию лёгких.

К сожалению, 20.07.2022 Эмми умерла. Это случилось дома, в окружении семьи.