Жильцова Вика

Дата рождения: 11.12.2019 г.

Диагноз: Множественные врожденные пороки развития: множественный краниосиностоз

Вика появилась на свет полгода назад. Мама родила двойню – брата и сестру. И практически сразу после этого в роддоме ей сказали слова, которые она помнит до сих пор: «Я сильно переживала, плакала. Ко мне подходит медсестра и говорит, что если я боюсь, если думаю, что не справлюсь, то всегда “есть выбор”. Ну, отказаться от неё. И я ответила, что никогда такое решение не приму. Мой ребёнок всегда будет со мной».

У Вики множественный краниосинотоз. Это значит, что ещё в утробе у неё преждевременно заросли костные швы. Из-за этого мозг девочки растёт не так, как у обычных детей, поэтому и внешность у Вики такая особенная. Первые три месяца жизни Вика провела в реанимации, перенесла несколько хирургических вмешательств, после чего её выписали домой, и теперь она живёт с мамой, папой и бабушкой: «Мы не относимся к ней как к “больному ребёнку”. Я про то, что мы стараемся с ней общаться как со здоровой. Ты умница, ты молодец, дай ножку, дай ручку, всё как положено. Сами видите, как она подпрыгивает, улыбается, как любит брата».

Мама иногда кладёт детей рядом, чтобы они смотрели друг на друга: «И всё, она сразу сияет вся, сверкает просто и пытается за братом всё повторять. Очень пристально за ним наблюдает, поворачивает голову, смотрит, потом снова поворачивается и начинает воображать. Она большая воображуля». Но чаще девочка лежит в своей отдельной кроватке. За Викой всё-таки нужен особый уход, родителям помогают специалисты «Дома с маяком», они оказывают необходимую медицинскую помощь.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Благодарим вас за помощь!

Чтобы Вика чувствовала себя хорошо, ей сейчас очень нужна медицинская аппаратура: 2 кислородных концентратора, обычный и портативный, 2 аспиратора, тоже стационарный и портативный, и большое количество расходных материалов к ним. Стоит всё это 510 000 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую эту сумму.

Постоянно нужна помощь

Чтобы Вика чувствовала себя лучше, ей необходимы консультации специалистов, медицинские расходники. Приобрести их возможно благодаря вашим пожертвованиям.