Южаков Илья

Дата рождения: 21.01.2020

Диагноз: GM2-ганглиозидоз (болезнь Сандхоффа)

Илья родился в любящей семье. У мальчика есть мама, папа и младший брат, который всегда с интересом наблюдает за ним. Когда Илье было два месяца, родители заметили, что сын почти перестал реагировать на игрушки. Потом появились и другие тревожные симптомы: мальчик разучился держать голову, смеяться, стал плохо видеть. В год врачи провели Илье генетический анализ, который выявил редкое наследственное заболевание – синдром Сандхоффа. При этом диагнозе определённые вещества накапливаются в нервных клетках головного и спинного мозга и постепенно разрушают их.

С самого рождения Илья был жизнерадостным ребёнком, любил купаться, а сейчас практически всегда спит. Илья видит только яркий свет, почти не слышит и не реагирует на окружающий мир, у него бывают приступы эпилепсии. Родители стараются чаще выходить гулять с сыном на улицу, постоянно обнимают и целуют Илюшу, чтобы он привыкал к прикосновениям и понимал, когда его берут на руки мама и папа.

Самостоятельно принимать пищу Илья не может. Мальчику недавно установили трубку в животе – гастростому. Через неё родители кормят Илью медицинским питанием.

Текст: Мария Гринберг
Фото: архив семьи

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

«Дом с маяком» теперь и в NFT! После блокировки переводов в Россию через PayPal, а также с зарубежных карт платёжных систем Mastercard и Visa вы часто спрашивали нас об альтернативных вариантах финансовой помощи. Так, вне зависимости от того, где вы живёте сегодня, вы сможете поддерживать «Дом с маяком» и его работу.
Способ оплаты:

Банковская карта

ЮKassa

Пожертвования
по телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Илью постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям

Спасибо!

Мальчику недавно установили трубку в животе – гастростому. Через неё родители кормят Илью медицинским питанием. Оно нужно, чтобы Илья получал необходимые вещества, набирал вес и набирался сил. Запас такого питания на год стоит 188 388 рублей. «Дом с маяком» и радио «Говорит Москва» с вашей помощью собрали эту сумму.