Якушева Даша
Дата рождения: 27.12.2001
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном SMN
За несколько дней до Нового года у Даши День рождения. Она празднует его дома в кругу семьи. Из-за тяжёлого заболевания Даше сложно выходить из дома одной, ей нужна помощь во всём: у Даши спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном SMN. С каждым годом мышцы девушки становятся всё слабее.
Первые симптомы начали проявляться уже в детстве: «Когда она начинала ходить, то часто падала. Я не знала, что это предвестники заболевания. Только мы выйдем на улицу, она сразу могла упасть. Как-то в четыре года ей надо было играть зайчика на новогоднем празднике, а она не смогла попрыгать», — говорит Маргарита, мама Даши.
Даша перестала ходить, когда ей было 11 лет. Девушка говорит, что тогда, в детстве, совершенно не понимала, что с ней происходит: «У меня левая нога стала постепенно заворачиваться. Я сначала думала, что просто споткнулась. И, только повзрослев, осознала, что всё это время мне становилось хуже. Болезнь, к сожалению, делает своё дело».
Даша мечтает стать актрисой, очень любит рисовать, общаться с ровесниками и старается, насколько это возможно, вести максимально активную жизнь. В последнее время Даша чаще выбирается из дома в театр, парки и на мероприятия, которые «Дом с маяком» устраивает для молодых взрослых. Но добираться до Москвы из родного Щёлково и Даше, и маме тяжело. Даша передвигается на специальной коляске: она очень тяжёлая, и Маргарите с каждым годом всё труднее управляться с ней — всегда приходится просить прохожих помочь перейти дорогу с рельсами или завезти коляску в электричку.
