Якушева Даша

Дата рождения: 27.12.2001 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном SMN

Даша сама пересаживается из коляски на кровать. Помогает себе руками и очень гордится, что может быть самостоятельной. Но чаще ей приходится просить маминой помощи. Девочка перестала ходить, когда ей было 11 лет.

Сейчас Даше 18, она говорит, что тогда совершенно не понимала, что с ней происходит: «У меня левая нога стала так вот постепенно заворачиваться. Я сначала думала, что просто споткнулась. И, только повзрослев, осознала, что все это время мне становилось хуже. Болезнь, к сожалению, делает свое дело».

У Даши спинальная мышечная атрофия, ее мышцы с каждым годом становятся все слабее. Началось это все еще в раннем детстве, и мама Даши рассказывает, что тоже не сразу осознала, что ее дочь особенная: «Когда она начинала ходить, то часто падала. Я не знала, что это предвестники заболевания. Только мы выйдем на улицу, она сразу могла упасть. А уже к четырем годам ей надо было играть зайчика на новогоднем празднике. И она не смогла попрыгать».

Даша дистанционно учится в 10 классе. Она мечтает стать актрисой, очень любит рисовать, общаться с ровесниками и вообще старается не унывать. В последнее время стала чаще выбираться из дома на мероприятия, которые «Дом с маяком» устраивает для молодых взрослых. Завела много новых друзей.

Но все же основную часть времени Даша проводит дома. Приходится проходить очень много медицинских процедур, из-за диагноза у Даши проблемы с дыханием.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь!

Дашу постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов и медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Даша растёт, и прежняя коляска становится ей мала. Новое кресло-коляска стоит 102 135 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!

Спасибо за помощь!

Сейчас Даше нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а еще откашливатель и большое количество расходных материалов к ним. На все это требуется 796 000 рублей. У семьи таких денег нет. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать необходимую сумму.