Дата рождения: 27.12.2001
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном SMN
За несколько дней до Нового года у Даши День рождения. Она празднует его дома в кругу семьи. Из-за тяжёлого заболевания Даше сложно выходить из дома одной, ей нужна помощь во всём: у Даши спинальная мышечная атрофия, не ассоциированная с геном SMN. С каждым годом мышцы девушки становятся всё слабее.
Первые симптомы начали проявляться уже в детстве: «Когда она начинала ходить, то часто падала. Я не знала, что это предвестники заболевания. Только мы выйдем на улицу, она сразу могла упасть. Как-то в четыре года ей надо было играть зайчика на новогоднем празднике, а она не смогла попрыгать», — говорит Маргарита, мама Даши.
Даша перестала ходить, когда ей было 11 лет. Девушка говорит, что тогда, в детстве, совершенно не понимала, что с ней происходит: «У меня левая нога стала постепенно заворачиваться. Я сначала думала, что просто споткнулась. И, только повзрослев, осознала, что всё это время мне становилось хуже. Болезнь, к сожалению, делает своё дело».
Даша мечтает стать актрисой, очень любит рисовать, общаться с ровесниками и старается, насколько это возможно, вести максимально активную жизнь. В последнее время Даша чаще выбирается из дома в театр, парки и на мероприятия, которые «Дом с маяком» устраивает для молодых взрослых. Но добираться до Москвы из родного Щёлково и Даше, и маме тяжело. Даша передвигается на специальной коляске: она очень тяжёлая, и Маргарите с каждым годом всё труднее управляться с ней — всегда приходится просить прохожих помочь перейти дорогу с рельсами или завезти коляску в электричку.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Дашу постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов и медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Чтобы закупить для Даши электроприставку к коляске и расходные материалы к медицинскому оборудованию (запас трубок, масок и фильтров), нужно собрать 214 460 рублей. «Дом с маяком» и радио «Говорит Москва» собрали необходимую сумму. Спасибо!
Даша растёт, и прежняя коляска становится ей мала. Новое кресло-коляска стоит 102 135 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
Сейчас Даше нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких, а еще откашливатель и большое количество расходных материалов к ним. На все это требуется 796 000 рублей. У семьи таких денег нет. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
