Дата рождения: 12.05.2002
Диагноз: Муковисцидоз
Саша приехала в Москву на операцию – ей нужно сделать пересадку лёгких, чтобы она снова могла дышать самостоятельно и свободно. У Саши муковисцидоз – генетическое заболевание, при котором нарушается работа желёз внутренней секреции. Больше всего это влияет на лёгкие, а ещё – на органы пищеварения и печень.
Диагноз поставили, когда Саше было шесть месяцев. В детстве нужно было постоянно делать ингаляции, позже прибавились таблетки – для сердца, для печени, для того, чтобы лучше откашливаться. А потом прибавился кислородный концентратор – сейчас Саша дышит чистым кислородом по 16 часов в сутки. В остальное время старается ходить, чтобы «раздышать» лёгкие: переживает, что иначе может стать полностью кислородозависимой. Проблему может решить пересадка лёгких, но сколько её ждать, никто не знает: иногда в очереди стоят годами, дожидаясь подходящего органа.
Родственники Саши, старшие сестра и брат, остались в Иркутской области. Была ещё одна старшая сестра, Оля, но она умерла пять лет назад: у неё тоже был муковисцидоз, но ей не успели сделать пересадку лёгких. А родители Саши умерли, когда она была совсем маленькой. «Я сама удивляюсь, сколько во мне сил: столько всего пережить – и при этом я не ломаюсь, никак», – говорит Саша. Но, конечно, грустит: «Если бы мама была сейчас рядом, она бы мне помогала и поддерживала меня. Было бы очень здорово».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Чтобы Саша могла дышать, ей нужен портативный кислородный концентратор, стоимость которого 252 735 рублей. Вместе с журналом «Домашний очаг» нам удалось собрать необходимую сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
