Васильев Леон

Дата рождения: 06.03.2002

Диагноз: Миодистрофия Дюшенна

Собираем 87 000 рублей на лечебное питание и расходные материалы для медицинского оборудования

Когда Леону было пять лет, он попал в интернат. Леон вспоминает, как его поселили в большой комнате, где уже жили примерно 20 детей. Болезнь прогрессировала, и состояние мальчика ухудшалось: он стал часто терять равновесие и падать. Через некоторое время передвигаться он стал только в инвалидной коляске.

В 14 лет Леона перевели из интерната в Свято-Софийский социальный дом (проект православной службы «Милосердие»). Там его поселили в отдельную комнату, у него появился компьютер с интернетом. Потом Леона зачислили в школу, где он стал учиться читать. В свободное время подросток рисовал и играл в компьютерные игры, изучал авиа- и машиностроение, инструменты для создания 3D-моделей.

Мышцы парня слабели, поэтому через какое-то время рисовать он уже не мог. Зато 3D-моделирование освоил профессионально — для этого ему достаточно небольших движений руки с компьютерной мышью. Сейчас Леон изучает анимацию.

Леону нравится проводить время в компании других людей: он со своим ассистентом ездит в бассейн, гуляет, ходит на дни рождения. «Недавно были в оранжерее экзотических растений, там много интересных экземпляров. Были на выставке в павильоне „Атом”, там очень космично и таинственно», — рассказывает Леон.

Обычную еду Леон есть не может. Через трубку в животе — гастростому — он получает лечебное питание. Во время сна, а иногда и днём Леон дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Поддерживать качество жизни парню помогает «Дом с маяком».