Васильев Леон

Дата рождения: 06.03.2002

Диагноз: Миодистрофия Дюшенна

Собираем 87 000 рублей на лечебное питание и расходные материалы для медицинского оборудования

 

Когда Леону было пять лет, он попал в интернат. Леон вспоминает, как его поселили в большой комнате, где уже жили примерно 20 детей. Болезнь прогрессировала, и состояние мальчика ухудшалось: он стал часто терять равновесие и падать. Через некоторое время передвигаться он стал только в инвалидной коляске.

В 14 лет Леона перевели из интерната в Свято-Софийский социальный дом (проект православной службы «Милосердие»). Там его поселили в отдельную комнату, у него появился компьютер с интернетом. Потом Леона зачислили в школу, где он стал учиться читать. В свободное время подросток рисовал и играл в компьютерные игры, изучал авиа- и машиностроение, инструменты для создания 3D-моделей.

Мышцы парня слабели, поэтому через какое-то время рисовать он уже не мог. Зато 3D-моделирование освоил профессионально — для этого ему достаточно небольших движений руки с компьютерной мышью. Сейчас Леон изучает анимацию.

Леону нравится проводить время в компании других людей: он со своим ассистентом ездит в бассейн, гуляет, ходит на дни рождения. «Недавно были в оранжерее экзотических растений, там много интересных экземпляров. Были на выставке в павильоне „Атом”, там очень космично и таинственно», — рассказывает Леон.

Обычную еду Леон есть не может. Через трубку в животе — гастростому — он получает лечебное питание. Во время сна, а иногда и днём Леон дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Поддерживать качество жизни парню помогает «Дом с маяком».

Текст: Эльвира Асмакиян, Екатерина Карпова
Фото: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Леона наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Спасибо! Благодаря вам мы вместе с телеканалом «Домашний» собрали 305 514 рублей на лекарства и лечебное питание для Леона.

Спасибо!

Чтобы Леон мог дышать, ему нужен подходящий аппарат НИВЛ и комплект для мундштучной вентиляции. Всё вместе это стоит 696 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.

Спасибо!

Деньги на аппарат вентиляции легких и откашливатель для Леона собраны!

Спасибо!

У Леона нехватка веса, поэтому ему хоспис предоставляет специальное медицинское питание. Детский хоспис «Дом с маяком» и телеканал «Домашний» объявили сбор  средств на специальное медицинское питание  и расходные материалы для Леона Васильева, стоимостью  405 тысяч рублей на год. Вы помогли собрать необходимую сумму, спасибо за помощь Леону!

Огромное спасибо всем, кто сделал это возможным!

Мечта побывать в Штутгарде, в музее «Мерседес-Бенц» осуществилась! У Леона море впечатлений, новые друзья — о них он будет помнить ещё долго.