Перелыгина Варвара

Дата рождения: 23.08.2019 г. 

Диагноз: Синдром Эдвардса

Варе уже почти 2 года, она совсем не может держать прямо слабую спину, поэтому «ходит» лишь с поддержкой маминых рук: «Ещё до рождения нам сказали, что у Вари порок сердца, и тут же успокоили, что после родов сразу сделают операцию и всё будет хорошо. Но когда Варя родилась, мир сразу рухнул». У Вари синдром Эдвардса – хромосомное заболевание, которое и вызывает многочисленные пороки развития внутренних органов. В роддоме маме сказали, что такие дети больше трёх месяцев не живут: «Что делать? Куда обращаться? Читаешь интернет, и слёзы всё больше и больше».

При рождении Варя весила чуть больше 2 килограммов и ростом была 45 сантиметров. Врачи говорили, что девочка не сможет есть самостоятельно, и сразу предложили установить зонд. Но мама научила Варю пить из бутылочки и есть с ложки: «Четыре месяца мы вообще не спали вместе с ней. Муж стал как зомби, всю ночь у её кроватки, потом на работу, а вечером всё по новой. Только недавно она у нас стала спать ночью. А на днях полнолуние было, так снова не спала».

Ещё в роддоме родителям предложили отказаться от ребёнка, но мама и папа даже обсуждать это не захотели. И обратились за помощью в «Дом с маяком». Теперь у Вари есть врачи, которые следят за её состоянием. Они советуют, что именно нужно для того, чтобы девочка чувствовала себя хорошо.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман и архив семьи. 
Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман и архив семьи. 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Варвару постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Сейчас Варе необходимы две коляски – для дома и для прогулок по улице, – а ещё опора для стояния, чтобы девочка могла лучше знакомиться с окружающим миром. Стоит это всё 565 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.