Увижев Артур

Дата рождения: 01.10.2017 г.

Диагноз: Идиопатический врождённый центральный гиповентиляционный синдром

Артуру 2 года, но на фотографиях у него почти всегда серьёзный взгляд. И хотя мальчику нравятся мультфильмы и игры, есть нечто неожиданное, в чём он совсем не похож на своих ровесников. Во сне Артур как будто забывает дышать.

У Артура очень редкое генетическое заболевание, известное как «синдром проклятия Ундины». В медицинской литературе оно называется врождённым центральным гиповентиляционным синдромом. Ребёнок не контролирует дыхание во время сна, из-за чего может внезапно задохнуться. Поэтому ночью и во время дневного сна Артур дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких, а родители чутко следят за тем, как Артур спит. 

С прошлого года семья получает помощь «Дома с маяком». Артура посещают врач службы респираторной поддержки и педиатр, мальчик играет и занимается с няней, мама консультируется с игровым терапевтом и психологом. Как правильно обращаться с медицинской техникой и оказать первую помощь, как в разных ситуациях заинтересовать Артура новыми играми – всё это повседневные и важные вопросы.

Также вы можете сделать пожертвование сразу на сайте Planeta.ru, где мы ведём сбор. 

Текст: Михаил Булка
Фотографии: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Спасибо за помощь!

Артуру необходимы лекарства и расходные материалы к медицинской технике, которая помогает ему дышать во сне и потому используется каждый день. Для этого необходимо собрать 178 738 рублей. Благодаря вам нам удалось собрать эту сумму.

Постоянно нужна помощь

Чтобы Артур чувствовал себя лучше, ему необходимы медицинские расходники, консультации специалистов и медикаменты. Приобрести их возможно только благодаря вашим пожертвованиям.