Дата рождения: 01.10.2017
Диагноз: Идиопатический врождённый центральный гиповентиляционный синдром (синдромом проклятия Ундины)
У Артура очень редкое генетическое заболевание – центральный гиповентиляционный синдром, или синдром проклятия Ундины. Во время сна мозг ребёнка прекращает следить за дыхательной функцией, поэтому Артур как бы забывает дышать. Из-за этой патологии мальчик вынужден засыпать, только будучи подключённым к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
К сожалению, диагноз Артуру поставили не сразу, и это привело к различным неврологическим нарушениям. Артур не разговаривает, он может стоять и передвигаться пока только с поддержкой, а в прошлом году у мальчика впервые тяжёлыми судорогами проявилась эпилепсия. Всё это вынуждает родителей всегда иметь под рукой целый арсенал медицинских аппаратов.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Артура постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Спасибо! Благодаря вам мы собрали 251 488 руб. на расходные материалы для аппарата ИВЛ для Артура. У Артура очень редкое генетическое заболевание – центральный гиповентиляционный синдром, или синдром проклятия Ундины. Во сне пациенты с таким диагнозом словно «забывают» дышать.
К ИВЛ, кислородному концентратору и аспиратору ежедневно нужны расходные материалы, для ухода за трахеостомой (трубкой в горле) также требуются специальные средства.
Запас всего необходимого на год стоит 484 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать эту сумму.
Чтобы учиться ходить, Артуру нужны ходунки-опоры, а также ему необходимо много расходных материалов для аппарата ИВЛ. Это всё стоит 231 208 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать необходимую сумму.
Артуру необходимы лекарства и расходные материалы к медицинской технике, которая помогает ему дышать во сне и потому используется каждый день. Для этого необходимо собрать 178 738 рублей. Благодаря вам нам удалось собрать эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
