Тарасова Ксюша

Дата рождения: 14.12.2015
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Ксюша спокойная, но упорная: если ей что-то по-настоящему нужно, будет добиваться своего. Она любит играть в куклы. И не любит всякие страшилки.

У Ксюши спинальная амиотрофия первого типа. Болезнь проявилась в полтора месяца. В четыре года девочке установили трубку в животе – гастростому, так как есть сама она не может. И трахеостому – трубку в горле – из-за дыхательной недостаточности.

«Она очень любознательная, бегло читает, любит ходить в школу, общаться с детьми», – говорит Ксюшина мама Татьяна.

После переезда из Курской области семья встала на учёт в «Дом с маяком». Детский хоспис помогает обеспечить девочку всем необходимым медицинским оборудованием и препаратами.

=

Текст: Екатерина Карпова
Фото: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Ксюшу постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, расходные материалы. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Сейчас Ксюше нужна пневмовибрационная система YK-800, которая помогает очищать дыхательные пути от мокроты, а значит, снижает риск респираторных заболеваний. Стоимость такой системы – 332 500 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.