Тарасевич Лука

Дата рождения: 26.12.2016 г.

Диагноз: Множественные врождённые пороки развития центральной нервной системы

Юля и Петя ждали 3-го ребенка, думали рожать дома, чтобы все было естественно и внутри семьи. На 30 неделе беременности Юля лежала под аппаратом УЗИ, когда стало известно, что у Луки будет очень серьезное заболевание, тяжелая форма spina bifida. В роддоме малыша поднесли к маме на пару минут со словами «Лука, поцелуй маму», а потом на машине скорой помощи увезли в реанимацию детского научно-практического центра.

7 месяцев каждый день Юля ездила навещать Луку в реанимации. Сначала они с Петей надеялись, что вот-вот станет лучше, и Лука научится дышать сам. Потом ждали, что вот-вот Лука стабилизируется, и их выпишут домой. Но Лука так и не задышал сам. Его признали паллиативным пациентом и перевели в отделение паллиативной помощи. Это был один из самых жестких дней их жизни.

Юля и Петя оказались в ситуации, когда им постоянно нужно искать компромисс. Дома остались две их дочки, Соня и Дуня, 8 и 5 лет. В реанимации семимесячный Лукеша, прикованный к аппарату ИВЛ. Луке сейчас тяжелее всех — надо быть с ним. Но все это длится уже 7 месяцев, и девочкам дома тоже нужно внимание. Соню и Дуню не пускали в реанимацию, и чтобы вовлечь их в жизнь Луки, мама приносила домой его распашонки и ленты для трахеостомы, просила постирать для Лукеши. Показывала им фотографии и видео. Недавно на детской площадке Дуня залезла высоко по лестнице и вдруг испугалась. Вместо того чтобы заплакать от страха за себя, Дуня вдруг закричала на всю детскую площадку: «Я хочу к Лукеше, пустите меня к Лукеше!».

Сейчас Лука в паллиативном отделении. В палате 8 человек (дети и их родители), 3 аппарата ИВЛ, страшная жара и духота, Лука лежит под вентилятором, мама спасается холодным душем. Соня, Дуня и папа дома. Очень все друг по другу скучают. У мамы Юли есть мечта — что когда-нибудь она будет укладывать всех детей спать вместе и читать им книжку. И вся их семья наконец-то будет вместе. Лукеша больше всего похож на дедушку, а когда спит, губы у него — как у сестры Дуни.

Но Лука может на всю жизнь остаться в отделении паллиативной помощи, т.к. он не может дышать сам и привязан к аппарату ИВЛ. Мы подсчитали — 2,4 миллиона рублей нужно, чтобы купить необходимое (как в реанимации) оборудование для жизни Луки дома. Аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, аспиратор, пульсксоиметр, функциональная кровать, источник бесперебойного питания, коляска, фильтры, контуры, трубки, катетеры и тд и тп. Никто из врачей не знает наверняка, сколько еще Лука сможет жить. Возможно, несколько месяцев, возможно — несколько лет. Возможно, он умрет в первый же свой день дома, и все оборудование вернется в хоспис. Мама говорит, что по ночам лежит в больнице и смотрит на Лукешин монитор. Как пульс медленно опускается. И внутри все каменеет, потому что непонятно — Лукеша уходит или просто крепко спит?

На 30 неделе беременности, когда врачи сказали свои страшные новости, у Юли и Пети внутри поселилось очень много страха. Но одновременно и очень много мира. Часто кажется, что сегодня был самый сложный день, но завтра на тебя обрушивается что-то еще хуже. Но сейчас как никогда они чувствуют, что Бог — рядом. Эта встреча с Богом в их семье случилась благодаря Луке. Рядом с Лукой они учатся справляться с болью и быть спокойными рядом со смертью.

Все возможное с точки зрения медицины для Луки уже сделано. Врачи уже подписали протокол об инкурабельности, в котором признают, что не смогут его вылечить. Что же из этого следует? Следует — жить. В их жизни может быть еще много счастливых дней всем вместе дома. Лука еще может искупаться в своей ванной и съездить, пусть в инвалидном кресле и с аппаратом ИВЛ, вместе с Дуней и Соней на детскую площадку. Мама Юля еще может прочитать своим детям — троим детям — много волшебных книжек. Успеть тысячу раз друг друга поцеловать и сказать Лукеше все существующие на свете слова любви.

Благодаря помощи многих людей Лука вернулся домой. Сейчас он рядом с родителями и сестрами. Дома мальчик стал гораздо бодрее и подвижней, может активно махать руками, научился издавать звуки и реагировать глазами на светящиеся предметы. Начал реагировать на игрушки, хватать их, улыбаться и смеяться. Родители счастливы, что Лукеша дома, вместе со всеми.

31 июля 2017

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЕЖЕМЕСЯЧНО

РАЗОВО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты, просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить», Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

11 143 ₽

126 988 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна помощь

Лука не может есть самостоятельно, родители кормят его через гастростому. Чтобы мальчик получал необходимые питательные вещества, набирал вес и набирался сил, его нужно кормить специально подобранным медицинским питанием. Запас такого питания для Луки стоит 126 988 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.

Спасибо!

Родители не могут сидеть с сыном постоянно, нужно работать, и ухаживать за Лукой им помогает няня. Средств все равно не хватает, на расходные материалы для всей необходимой мальчику медицинской аппаратуры, а еще на лекарства и специальное питание необходимо очень много денег. Вы помогли собрать 410 000 рублей. Спасибо за помощь Луке.

Вы помогли!

Вы подарили Луке возможность жить дома с семьей, вместе мы собрали 2,4 миллиона рублей. Спасибо всем, кто принял участие.