Дата рождения: 25.01.2022
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1-го типа
Со стороны Саша может показаться абсолютно здоровым ребёнком. Он так очаровательно улыбается, что на признаки его болезни обращаешь внимание в последнюю очередь.
У мальчика спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Из-за генетической поломки в его организме нарушена передача сигналов из центральной нервной системы к мышцам. Это приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Саша не может держать голову и переворачиваться со спины на живот, даже простые движения даются ему тяжело. Для поддержания тонуса мышц мама регулярно занимается с Сашей лечебной физкультурой.
В распорядок дня Саши также входит дыхательная гимнастика с помощью медицинского аппарата – откашливателя. Это необходимо, потому что дыхание тоже обеспечивает работа мышц, которые у мальчика ослаблены. Саше не очень нравится заниматься такой гимнастикой, но он не капризничает.
Саша ест самостоятельно из бутылочки, но только специализированные смеси. Обычное питание ему не подходит, потому что не даёт необходимого количества калорий.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу постоянно наблюдают врачи и медсёстры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Помимо специального питания, Саше нужны лекарства и расходные материалы к медицинским аппаратам. Запас всего этого на год стоит 490 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
