Смирнов Артур

Дата рождения: 16.08.2018 г.

Диагноз: Врожденная миопатия неуточненная

Артур очень любит играть. Вместе с мамой они собирают и разбирают конструктор из разноцветных деталей. А потом, когда сын устает возиться с кубиками, мама берет его на руки и делает веселую гимнастику. Артур заливисто смеется и не отводит от мамы счастливых глаз.

Активно двигаться Артуру нужно по несколько раз в день, для него это не просто удовольствие, а необходимость. У мальчика врожденная миопатия, нервно-мышечное заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют. В свои 1,5 года Артур с трудом сидит самостоятельно, а о том, чтобы сын ходил, мама может только мечтать: «Артурчик у нас мальчик интеллектуально развитый, практически не отстающий от сверстников. Он очень-очень хочет стоять на ногах, но у него это не выходит совершенно. Когда сын родился, ему сразу понадобилась первая реаниматологическая помощь. Врачи смогли сделать так, чтобы он задышал, но потом у него опять резко захлопнулись легкие». Затем у мальчика начались сепсис и пневмония. Врачи сказали родителям, что пора готовиться к самому худшему. Но мама внимательно посмотрела на сына и, по ее собственным словам, поняла, что сдаваться он не собирается. А значит, и она не должна.

Родители забрали Артура домой, окружили его заботой и вниманием, на которые способны только родные люди. Мама говорит, что выражение «опустились руки» – это совершенно не про нее: «Как они у меня могут опуститься? Мне действовать надо. Я не люблю мечтать, я люблю делать. Если я не могу ничего сделать, то я и мечтать не буду. А что могу сделать, я обязательно сделаю. И, если я могу изменить ситуацию, то буду менять ее до конца».

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Артура наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное оборудование. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

У Артура трудности с дыханием, необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также увлажнитель и большое количество расходных материалов. Стоит это все 537 000 рублей, у семьи таких денег нет. Благодаря вашей поддержке мы собрали необходимую сумму.