Дата рождения: 18.12.2023
Диагноз: лейкодистрофия (болезнь Александера)
О том, что у Сияны лейкодистрофия, её мама узнала, только когда дочке исполнилось девять месяцев. Это редкое заболевание нервной системы, обусловленное генной мутацией. При нём нарушаются движение, речь и глотание.
«Сначала врачи думали, что физическое отставание в развитии — из-за того, что Сияна родилась раньше срока. Никто ничего не заподозрил, кроме моей мамы (она врач-неонатолог с большим опытом). Даже в семь месяцев невролог говорила, что всё нормально, ребёнок скоро сможет садиться. Но потом она забила тревогу и порекомендовала консультацию генетика», — рассказывает Мария, мама девочки.
Сейчас Сияне год. Она дышит самостоятельно, но питание получает через гастростому — трубку в животе. Ест только лечебное питание — с ним получается не терять вес.
«Раньше она любила слушать радио, детские сказки и песенки через колонку, смотреть на звёздное небо на проекторе, — вспоминает Мария. — А сейчас мы в основном смотрим с ней телевизор. Характер пока не успел сформироваться, потому что она ещё маленькая и мы постоянно боремся за жизнь. Она не любит купаться и прикасания, но любит, чтобы гладили по голове».
У Марии — инвалидность по зрению, самостоятельно она не может выходить на улицу с коляской. Ей требуется помощь няни.
Ещё Сияне постоянно нужны медицинские расходные материалы: насадка для санации, портативный аспиратор (прибор для удаления слизи) и фильтры к нему, компрессорный ингалятор, мешок Амбу, кислородная маска с трубкой и другие. Их закупка и оплата услуг няни обойдутся в 127 439 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.
Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «Сияна» и любой суммой — например, «Сияна 500» — на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Постоянно нужны медицинские расходные материалы: насадка для санации, портативный аспиратор и фильтры к нему, компрессорный ингалятор, мешок Амбу, кислородная маска с трубкой и другие. Их закупка и оплата услуг няни обойдутся в 127 439 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.
