Сироткина Вероника

Дата рождения: 30.04.2021

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Вероника спокойная и ласковая, любит проводить время с родителями и старшим братом. Папа часто читает дочке книжки, а Вероника пытается сама переворачивать страницы. Но получается это с трудом — у девочки спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это генетическое заболевание, при котором мышцы слабеют и перестают выполнять свои функции.

Веронике поставили диагноз через три месяца после рождения. Ей тяжело переворачиваться, а сидеть без поддержки совсем не получается. У Вероники бывают трудности с дыханием. Чтобы лёгкие работали лучше, ей каждый день нужно пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких и откашливателем.

Летом 2021 года мама и папа Вероники обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Теперь Веронику наблюдают специалисты хосписа: педиатр, реаниматолог, медсестра, физический терапевт. Хоспис также помогает семье с оборудованием и расходными материалами для ребёнка.

В сентябре 2021 года Вероника получила инъекцию препарата, который лечит последствия болезни. Родителям важно сейчас не упустить время и сделать всё, чтобы девочка развивалась правильно.

Текст: Мария Гринберг
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Веронику постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям