Синицына Тася
Дата рождения: 10.01.2022
Диагноз: Cиндром Шааф – Янга

О том, что у Таси проблемы со здоровьем, родители узнали во время беременности. Однако роды прошли хорошо, Тася казалась спокойной и здоровой. А в первую ночь девочка перестала дышать и двигаться. Её сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Так начались долгие месяцы жизни Таси в реанимации.
У Таси редкое генетическое заболевание, которое открыли только в 2017 году, — синдром Шааф – Янга. Этот диагноз включает множество неврологических патологий. Тася не может сама есть, поэтому её кормят через трубку в животе — гастростому, а дышит через трахеостому, ей 24 часа в сутки требуется дополнительный кислород.
Родители очень хотели забрать Тасю домой, где её ждали две старшие сестры и бабушка с дедушкой. Организовать жизнь девочки дома помог «Дом с маяком». В кругу близких Тасе стало намного лучше: она начала улыбаться, гулить. Девочка очень любит погремушки и музыкальные книжки, ей нравится слушать голоса разных животных.


