Синицына Тася

Дата рождения: 10.01.2022
Диагноз: Cиндром Шааф – Янга

О том, что у Таси проблемы со здоровьем, родители узнали во время беременности. Однако роды прошли хорошо, Тася казалась спокойной и здоровой. А в первую ночь девочка перестала дышать и двигаться. Её сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Так начались долгие месяцы жизни Таси в реанимации.

У Таси редкое генетическое заболевание, которое открыли только в 2017 году, — синдром Шааф – Янга. Этот диагноз включает множество неврологических патологий. Тася не может сама есть, поэтому её кормят через трубку в животе — гастростому, а дышит через трахеостому, ей 24 часа в сутки требуется дополнительный кислород.

Родители очень хотели забрать Тасю домой, где её ждали две старшие сестры и бабушка с дедушкой. Организовать жизнь девочки дома помог «Дом с маяком». В кругу близких Тасе стало намного лучше: она начала улыбаться, гулить. Девочка очень любит погремушки и музыкальные книжки, ей нравится слушать голоса разных животных.

Текст: Ната Митюшева
Фото: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Тасю наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Спасибо! У Таси редкое генетическое заболевание, которое открыли только в 2017 году, — синдром Шааф – Янга. Этот диагноз включает множество неврологических патологий. Чтобы Тася жила дома, ей каждый день нужны расходные материалы для оборудования, для питания и дыхания. Всё это стоит 297 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.