Сгожева Ульяна

Дата рождения: 15.01.2010 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Ульяне 11 лет, и в этом году она перешла в пятый класс. Уля скромная, но общительная: когда познакомится ближе, рассказывает об увлечениях и друзьях, показывает свои картины. Дома с ней занимается художница, и неудивительно, что ИЗО – один из любимых школьных предметов девочки. Для Ульяны это важно ещё и потому, что рисование задействует мелкую моторику. Подолгу держать кисть или карандаш в руке, выделывать детали – дополнительная нагрузка. У Ульяны спинальная мышечная атрофия 2 типа. При этой болезни постепенно слабеют мышцы; у ребёнка не получается ходить, поднимать руки.

Весной Ульяна была в стационаре «Дома с маяком» на госпитализации. Здесь она играла в настольные игры с другими ребятами и нянями, гуляла по саду с мамой, рисовала пейзажи – словом, была в хорошей компании. Ульяна как-то сказала, что хочет на море и чтобы там не было медуз. Наверное, и для того, чтобы изобразить его и сохранить на бумаге и в памяти.

Чтобы помочь Ульяне, сделайте пожертвование в приложении Tooba.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

Нужна ваша помощь!

Ульяне нужна электроколяска с подголовником, на которой ей будет удобно перемещаться самой, а ещё корсет – он поможет скорректировать и замедлить деформации тела. Стоит это всё 338 580 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.