Дата рождения: 15.01.2010
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2
Ульяна скромная, но общительная: когда познакомится ближе, рассказывает об увлечениях и друзьях, показывает свои картины. Дома с ней занимается художница, и неудивительно, что ИЗО – один из любимых школьных предметов девочки. Для Ульяны это важно ещё и потому, что рисование задействует мелкую моторику. Подолгу держать кисть или карандаш в руке, выделывать детали – дополнительная нагрузка. У Ульяны спинальная мышечная атрофия 2 типа. При этой болезни постепенно слабеют мышцы; у ребёнка не получается ходить, поднимать руки.
Как-то раз Ульяна была в стационаре «Дома с маяком» на госпитализации. Здесь она играла в настольные игры с другими ребятами и нянями, гуляла по саду с мамой, рисовала пейзажи – словом, была в хорошей компании. Ульяна рассказала нам, что хочет на море и чтобы там не было медуз. Наверное, и для того, чтобы изобразить его и сохранить на бумаге и в памяти.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Ульяну постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов и медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Ульяне нужна электроколяска с подголовником, на которой ей будет удобно перемещаться самой, а ещё корсет – он поможет скорректировать и замедлить деформации тела. Стоит это всё 338 580 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
