Сгожева Ульяна

Дата рождения: 15.01.2010

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Ульяна скромная, но общительная: когда познакомится ближе, рассказывает об увлечениях и друзьях, показывает свои картины. Дома с ней занимается художница, и неудивительно, что ИЗО – один из любимых школьных предметов девочки. Для Ульяны это важно ещё и потому, что рисование задействует мелкую моторику. Подолгу держать кисть или карандаш в руке, выделывать детали – дополнительная нагрузка. У Ульяны спинальная мышечная атрофия 2 типа. При этой болезни постепенно слабеют мышцы; у ребёнка не получается ходить, поднимать руки.

Как-то раз Ульяна была в стационаре «Дома с маяком» на госпитализации. Здесь она играла в настольные игры с другими ребятами и нянями, гуляла по саду с мамой, рисовала пейзажи – словом, была в хорошей компании. Ульяна рассказала нам, что хочет на море и чтобы там не было медуз. Наверное, и для того, чтобы изобразить его и сохранить на бумаге и в памяти.

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Банковским
переводом

«Дом с маяком» теперь и в NFT! После блокировки переводов в Россию через PayPal, а также с зарубежных карт платёжных систем Mastercard и Visa вы часто спрашивали нас об альтернативных вариантах финансовой помощи. Так, вне зависимости от того, где вы живёте сегодня, вы сможете поддерживать «Дом с маяком» и его работу.
Способ оплаты:

Банковская карта

ЮKassa

Пожертвования
по телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь!

Ульяну постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов и медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим!

Ульяне нужна электроколяска с подголовником, на которой ей будет удобно перемещаться самой, а ещё корсет – он поможет скорректировать и замедлить деформации тела. Стоит это всё 338 580 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!