Филиппова Сима

У Серафимы красивые кудряшки. Мама собирает ей волосы в густой хвостик. Ещё у неё большие глаза и обаятельная улыбка. Серафима любит слушать Евангелие и истории про Незнайку. Любит, когда с ней разговаривают и когда гладят.

У Серафимы синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание. До двух лет Серафима росла, как обычные дети. А потом у неё начались приступы эпилепсии, иногда – десятки за день. Серафима резко начала утрачивать навыки, почти потеряла зрение. В последний год девочка сильно болела пневмонией, не могла сама дышать, ей установили трубку в горле и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

Серафима лежит в кровати, её жизнь зависит от множества медицинских приборов. Питается она через трубку в животе – гастростому. Мама Серафимы говорит, что её дочь очень добрая и терпеливая: «Она заботится обо мне, не я о ней. Старается не расстраивать, многое терпит».

Серафима никогда не бывает одна: у неё четыре брата и сестра. Мама рассказывает, что часто младшие братья забираются к Серафиме в кровать, все вместе читают книжки. А старшая сестра играет ей на фортепиано и домре, Серафиме очень нравятся эти звуки.