Дата рождения: 13.09.2013
Диагноз: Синдром Ретта
У Серафимы красивые кудряшки. Мама собирает ей волосы в густой хвостик. Ещё у неё большие глаза и обаятельная улыбка. Серафима любит слушать Евангелие и истории про Незнайку. Любит, когда с ней разговаривают и когда гладят.
У Серафимы синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание. До двух лет Серафима росла, как обычные дети. А потом у неё начались приступы эпилепсии, иногда – десятки за день. Серафима резко начала утрачивать навыки, почти потеряла зрение. В последний год девочка сильно болела пневмонией, не могла сама дышать, ей установили трубку в горле и подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Серафима лежит в кровати, её жизнь зависит от множества медицинских приборов. Питается она через трубку в животе – гастростому. Мама Серафимы говорит, что её дочь очень добрая и терпеливая: «Она заботится обо мне, не я о ней. Старается не расстраивать, многое терпит».
Серафима никогда не бывает одна: у неё четыре брата и сестра. Мама рассказывает, что часто младшие братья забираются к Серафиме в кровать, все вместе читают книжки. А старшая сестра играет ей на фортепиано и домре, Серафиме очень нравятся эти звуки.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Симу постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Каждый день Серафиме нужны расходные материалы для медицинского оборудования, а ещё – лечебное питание. Всё это стоит 336 600 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Чтобы Серафима чувствовала себя лучше и могла гулять на свежем воздухе, ей нужна специальная коляска, а также домашнее кресло чтобы было удобно сидеть. Всё вместе стоит 562 500 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
Благодаря вашей помощи удалось собрать 97 047 рублей - этой суммы хватит на приобретение портативного аспиратор для того, чтобы Сима могла гулять, на расходные материалы для медицинского оборудования, весы, гастростому, лекарства, средства для гигиены и ухода. Спасибо вам за помощь Симе.
