Селезнёв Максим

Дата рождения: 14.06.2013

Диагноз: Аномалии хромосом (синдром дупликации гена МЕСР2)

Максим – музыкальный подросток. У него дома есть барабаны, гитара и другие инструменты. Максим любит бывать в дневном центре «Дома с маяком», здесь он попробовал играть на синтезаторе, и ему очень понравилось. Другое увлечение мальчика – рисование. В этом занятии его поддерживает мама Светлана, которая тоже пишет картины. Работы матери и сына украшают их квартиру.

Раньше Максим мог говорить, играть, ходить и даже бегать. Но в четыре года у него начались эпилептические приступы и обострилось врождённое генетическое заболевание. Многие навыки, включая речь, были утеряны.

«Я вспоминаю, каким был Максим. Конечно, мне его не хватает прежнего. Но для меня это не повод унывать. И в этом мне помогает Максим. Он для меня – огромный пример стойкости и любви к жизни, несмотря ни на что, – говорит Светлана. – Максим всё понимает и всё терпит. Своим мужественным крепким видом он показывает, что всё хорошо».

Сейчас Максим почти всё время лежит или сидит в коляске, но при этом ведёт активную жизнь. Он посещает школу «УчимЗнаем» на базе «Дома с маяком» и занятия по адаптивной физкультуре, часто бывает на экскурсиях и мероприятиях, ездит вместе с родителями отдыхать.

Чтобы здоровье Максима не ухудшалось и он мог продолжать заниматься любимыми делами, ему нужны разные медицинские аппараты. Их у Максима довольно много. Подросток дышит с помощью трубки в горле – трахеостомы. Через трубку в животе – гастростому – он получает лечебное питание. Рядом с ним всегда концентратор кислорода, ингалятор, аспиратор, откашливатель и другое оборудование. Оно требует множества расходных материалов: фильтров, катетеров, антисептиков.

Текст: Данила Ноздряков

Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно требуется помощь

Максима наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Чтобы здоровье Максима не ухудшалось и он мог продолжать заниматься любимыми делами, ему нужны разные медицинские аппараты. Их у Максима довольно много. Подросток дышит с помощью трубки в горле – трахеостомы. Через трубку в животе – гастростому – он получает лечебное питание. Рядом с ним всегда концентратор кислорода, ингалятор, аспиратор, откашливатель и другое оборудование. Оно требует множества расходных материалов: фильтров, катетеров, антисептиков.

Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали 245 000 рублей для закупки медицинских расходных материалов и лечебного питания.