Иоффе Саша

У Саши спинальная мышечная атрофия 1-го типа – генетическое заболевание, при котором нарушена передача сигналов от центральной нервной системы к мышцам. Саша полностью обездвижен, дышать он может только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а питается через гастростому – трубку в животе.

Саша стал одним из первых в России детей, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Родители оборудовали комнату мальчика как мини-реанимацию и попросили врачей научить их управляться со сложным медицинским оборудованием. Информации о том, как правильно ухаживать за ребёнком с таким диагнозом, тогда было очень мало – мама и папа Саши собирали её буквально по крупицам и даже создали сайт, посвящённый теме СМА. Эта история до сих пор остаётся вдохновляющим примером для других семей, столкнувшихся с болезнью.

Сашина жизнь наполнена медицинскими процедурами, но, несмотря на это, он учится в школе и уже перешёл в пятый класс. Преподаватель занимается с ним на дому. Раньше Саша испытывал интерес к компьютеру, но теперь ему больше нравится смотреть мультики и слушать, как ему читают книжки. Для коммуникации с близкими мальчик научился использовать глаза – он всегда чётко даёт понять, чего хочет.

Саша – один из первых подопечных «Дома с маяком». Детский хоспис помогает ему уже много лет.