Иоффе Саша

Дата рождения: 13.07.2010 г.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип 1

Саше 9 лет. У Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическая болезнь, из-за которой нервы не могут управлять мышцами. И мышцы постепенно (стремительно или медленно — в зависимости от типа заболевания) теряют силу. Дыханием тоже управляют мышцы, поэтому детям со СМА нужен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

Саша один из первых детей в России, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Сашина мама пришла к дверям реанимации, куда он попал, потому что не мог дышать сам, и попросила научить ее делать всё: ставить питательный зонд, санировать, управляться с аппаратом. Потом мама вернулась домой, и они с папой оборудовали Сашину комнату как реанимацию. Много медицинского оборудования, стерильность. Всё как положено, чтобы врачи сказали: «Да, Саша может жить дома». И Сашу забрали домой.

Родители всё время сидели на зарубежных сайтах и изучали, что есть в мире для таких детей. А дальше ставили своей целью организовать это для Саши. У Саши дома по потолку ездит потолочная система «Мультиролл», которая помогает перемещать лежачего ребенка. У Саши есть модные корсет, туторы, аппарат MOTOmed, которые помогают бороться с деформациями тела, аппарат искусственного кашля, который кашляет за Сашу, а также компьютерная приставка Tobii, которая даёт Саше возможность управлять с помощью взгляда компьютером и играть в игры.

Родители Саши создали сайт, на котором делятся своим опытом и рассказывают для других семей с детьми со СМА про оборудование, расходные материалы и реабилитационные приспособления, которыми пользуется Саша. Многие семьи, только узнав о диагнозе, приезжают в гости к родителям Саши, чтобы посмотреть своими глазами на жизнь ребенка со СМА. Родители Саши стали участниками родительской ассоциации «Семьи СМА» и ведут работу над тем, чтобы в России начали появляться сервисы помощи детям со СМА, а также стал возможен выбор для родителей не только аппарата ИВЛ, но и паллиативного пути. Саша живёт дома на ИВЛ.

7 сентября 2015

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

71 343 ₽

276 189 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Чтобы Саша мог жить дома, а не в больнице, нужно много всего: расходные материалы к ИВЛ, запасные трахеостомы, гастростомы и средства по уходу за ними, специальное питание, средства гигиены, изделия медицинского назначения, лекарства. Запас всего необходимого на 6 месяцев стоит 276 189 рублей. Мы открываем сбор на указанную сумму.

Спасибо за помощь!

Саше нужно контролировать уровень кислорода в крови с помощью специального прибора – пульсоксиметра. Недавно Сашин пульсоксиметр сломался. Мальчику срочно нужен новый пульсоксиметр, а также кабель для него. Стоит всё это 59 975 рублей. С вашей поддержкой нам удалось собрать необходимую сумму!