Дата рождения: 13.07.2010
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип 1
У Саши спинальная мышечная атрофия 1-го типа – генетическое заболевание, при котором нарушена передача сигналов от центральной нервной системы к мышцам. Саша полностью обездвижен, дышать он может только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а питается через гастростому – трубку в животе.
Саша стал одним из первых в России детей, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Родители оборудовали комнату мальчика как мини-реанимацию и попросили врачей научить их управляться со сложным медицинским оборудованием. Информации о том, как правильно ухаживать за ребёнком с таким диагнозом, тогда было очень мало – мама и папа Саши собирали её буквально по крупицам и даже создали сайт, посвящённый теме СМА. Эта история до сих пор остаётся вдохновляющим примером для других семей, столкнувшихся с болезнью.
Сашина жизнь наполнена медицинскими процедурами, но, несмотря на это, он учится в школе и уже перешёл в пятый класс. Преподаватель занимается с ним на дому. Раньше Саша испытывал интерес к компьютеру, но теперь ему больше нравится смотреть мультики и слушать, как ему читают книжки. Для коммуникации с близкими мальчик научился использовать глаза – он всегда чётко даёт понять, чего хочет.
Саша – один из первых подопечных «Дома с маяком». Детский хоспис помогает ему уже много лет.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас Саше требуется специализированное лечебное питание и большое количество расходных материалов, прежде всего для аппарата ИВЛ и аспиратора. Запас на год стоит 643 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать эту сумму.
Чтобы Саша мог жить дома, а не в больнице, нужно много всего: расходные материалы к ИВЛ, запасные трахеостомы, гастростомы и средства по уходу за ними, специальное питание, средства гигиены, изделия медицинского назначения, лекарства. Запас всего необходимого на 6 месяцев стоит 276 189 рублей. Мы собрали эту сумму.
Саше нужно контролировать уровень кислорода в крови с помощью специального прибора – пульсоксиметра. Недавно Сашин пульсоксиметр сломался. Мальчику срочно нужен новый пульсоксиметр, а также кабель для него. Стоит всё это 59 975 рублей. С вашей поддержкой нам удалось собрать необходимую сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
