Иоффе Саша

Дата рождения: 13.07.2010 г.

Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип 1

Саше 9 лет. У Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это генетическая болезнь, из-за которой нервы не могут управлять мышцами. И мышцы постепенно (стремительно или медленно — в зависимости от типа заболевания) теряют силу. Дыханием тоже управляют мышцы, поэтому детям со СМА нужен аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

Саша один из первых детей в России, которые выписались из реанимации домой на аппарате ИВЛ. Сашина мама пришла к дверям реанимации, куда он попал, потому что не мог дышать сам, и попросила научить ее делать всё: ставить питательный зонд, санировать, управляться с аппаратом. Потом мама вернулась домой, и они с папой оборудовали Сашину комнату как реанимацию. Много медицинского оборудования, стерильность. Всё как положено, чтобы врачи сказали: «Да, Саша может жить дома». И Сашу забрали домой.

Родители всё время сидели на зарубежных сайтах и изучали, что есть в мире для таких детей. А дальше ставили своей целью организовать это для Саши. У Саши дома по потолку ездит потолочная система «Мультиролл», которая помогает перемещать лежачего ребенка. У Саши есть модные корсет, туторы, аппарат MOTOmed, которые помогают бороться с деформациями тела, аппарат искусственного кашля, который кашляет за Сашу, а также компьютерная приставка Tobii, которая даёт Саше возможность управлять с помощью взгляда компьютером и играть в игры.

Родители Саши создали сайт, на котором делятся своим опытом и рассказывают для других семей с детьми со СМА про оборудование, расходные материалы и реабилитационные приспособления, которыми пользуется Саша. Многие семьи, только узнав о диагнозе, приезжают в гости к родителям Саши, чтобы посмотреть своими глазами на жизнь ребенка со СМА. Родители Саши стали участниками родительской ассоциации «Семьи СМА» и ведут работу над тем, чтобы в России начали появляться сервисы помощи детям со СМА, а также стал возможен выбор для родителей не только аппарата ИВЛ, но и паллиативного пути. Саша живёт дома на ИВЛ.

7 сентября 2015

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Чтобы Саша мог жить дома, а не в больнице, нужно много всего: расходные материалы к ИВЛ, запасные трахеостомы, гастростомы и средства по уходу за ними, специальное питание, средства гигиены, изделия медицинского назначения, лекарства. Запас всего необходимого на 6 месяцев стоит 276 189 рублей. Мы собрали эту сумму.

Спасибо за помощь!

Саше нужно контролировать уровень кислорода в крови с помощью специального прибора – пульсоксиметра. Недавно Сашин пульсоксиметр сломался. Мальчику срочно нужен новый пульсоксиметр, а также кабель для него. Стоит всё это 59 975 рублей. С вашей поддержкой нам удалось собрать необходимую сумму!