Рязанов Дима

Дата рождения: 13.10.2015 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Диме 4,5 года, он умный и наблюдательный мальчик, с огромным интересом познаёт мир. Как и всем мальчишкам, Диме нравятся машины, техника и всё, что можно разобрать и собрать заново. Ещё он любит музыку и книжки.

Диме поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа», редкое генетическое заболевание. Для СМА характерно нарушение работы мускулатуры, произвольных движений: ползания, удержания головы, глотания, ходьбы.

Сначала родители стали замечать, что Дима перестал вставать, стал меньше ползать, и любые движения стали ему даваться с трудом. Немедля они обратились к врачам и начали проходить обследования. Более 2-х месяцев Диме пытались поставить правильный диагноз. «Нас осматривали профессора, говорили, что это отставание в развитии. Прошли кучу обследований, и никто не мог сказать, что с нами. Более того, результаты обследований сильно разнились», – говорит мама Дарья. И только в конце марта 2017 года родителей Димы направили в Институт генетики, где ему поставили точный диагноз. Старшая сестра Сашенька, узнав, что её брат не сможет ходить, плакала. Она очень любит брата и всегда старается помогать маме ухаживать за Димой.

Основная проблема, с которой столкнулись родители Димы, это отсутствие информации. Врачи, которые консультировали их всё это время, не смогли помочь, время уже упущено.

В Институте генетики родители услышали о Детском хосписе и направили заявку с просьбой о консультации. «Сотрудники хосписа очень быстро отреагировали, благодаря им я всё больше узнаю о заболевании и начинаю понимать, что делать», — говорит Дарья.

Потеряв приобретённые навыки, Дима стал нуждаться в особенном уходе. Диму нельзя, как прежде, оставить одного играть, он в любой момент может упасть. Дима стал быстро уставать, маме и бабушке уже тяжело его постоянно носить на руках. Приходится много заниматься лечебной физкультурой, водить в бассейн, делать массаж.

Фотографии: Ефим Эрихман, архив семьи 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Диму наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Сейчас Диме необходимо специальное приспособление – опора-ходунки. Главная функция этого аппарата в том, что мальчик может тренировать в нём слабеющие мышцы. Стоит опора 195 630 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.

Спасибо!

Диме нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. Вместе с расходными материалами он стоит 300 тысяч рублей. Вы помогли нам собрать эту сумму, спасибо.

Вы помогли!

Для того, чтобы Дима мог дышать, чтобы в легких не скапливалась мокрота, чтобы Дима мог стоять и передвигаться нужен большой комплект оборудования, общая стоимость которого составляет 1 миллион рублей. Благодаря вашей помощи нам удалось собрать необходимую сумму. Спасибо!