Роман Курбанов
Дата рождения: 14.04.2002
Диагноз: врождённая мышечная дистрофия Ульриха
Собираем 155 642 рубля на медицинское оборудование и расходные материалы
Роме 23 года. Он любит играть в шахматы и смотреть футбол, общаться с друзьями и слушать музыку. Недавно Рома закончил техникум — учился там дистанционно. Учиться было непросто, но он справился.
Рома — очень добрый человек, с самого детства. Раньше он был озорной, а сейчас повзрослел и стал серьёзнее. В семье ещё трое детей, Рома — старший. Для сестёр и брата он авторитет, всегда их поддерживает и терпеливо относится к их капризам.
«Рома поддерживает и меня, — делится Ромина мама Римма. — Конечно, мы с ним связаны, ведь я его руки и ноги. Несмотря на все тяжести жизни, я благодарна судьбе, что у меня есть такой сын. Иногда хочется сказать ему спасибо, что он есть, и попросить прощения за то, что ворчу, когда устаю».
Когда Рома родился, ему поставили диагноз врождённая мышечная дистрофия Ульриха — это генетическое заболевание, которое связано с дефицитом коллагена. При нём страдают мышцы, появляются скелетные нарушения и затрудняется дыхание. Это заболевание редкое — в России с ним живут всего двести человек. Рома — один из немногих взрослых пациентов.
«С первых лет жизни мы боремся за жизнь. Нам очень часто приходилось бывать на её краю. К сожалению, заболевание неизлечимо и прогрессирует. Сейчас у Ромы 13 % жизненной ёмкости лёгких. И нас спасает оборудование, которое предоставил в том числе „Дом с маяком”», — говорит Римма.
Из-за дыхательной недостаточности Рома круглые сутки находится на неинвазивной вентиляции лёгких. Ночью ему нужна специальная маска, которая не вызывает раздражений и пролежней на коже. А днём выручает мундштучная система — это хорошая альтернатива маске, потому что с ней Рома может спокойно говорить и принимать пищу. Стоимость этого медицинского оборудования и расходных материалов к нему — 155 642 рубля. И с вашей помощью мы собрали эту сумму.