Рогов Артём

Дата рождения: 16.10.2018

Диагноз: Нейродегенеративное заболевание нервной системы – Болезнь Канавана

В ноябре 2018 года в семье Роговых родился долгожданный первенец – голубоглазый блондин Артём. Родители очень радовались его появлению, готовились к выписке. Но мама стала замечать, что с ребёнком происходит что-то странное – малыша как будто немного потряхивало. Были проведены разные обследования, в результате которых Роговы узнали, что у Артёма неизлечимое нейродегенеративное заболевание нервной системы – болезнь Канавана.

Когда Артёму исполнилось 11 месяцев, родители написали в Детский хоспис «Дом с маяком» просьбу взять их сына на учёт. О «Доме с маяком» они узнали от других родителей детей с болезнью Канавана. Мама Артёма участвует в международных форумах родителей таких детей. И теперь делится информацией, помогает тем мамам и папам, которые только недавно узнали об этом тяжёлом диагнозе.

Из-за болезни Артём ничего не видит, у него атрофия зрительных нервов. А ещё часто бывают судороги, после которых мальчик становится вялым и постоянно капризничает. Малыш очень чувствителен к резким звукам. Сразу начинает плакать, если звонит телефон или кто-то что-то уронит. Лучшее место на свете для мальчика – на руках у мамы. Там Артём чувствует себя спокойно и в безопасности. Когда у него хорошее настроение, он улыбается. А улыбка у Артёма просто очаровательная!

Бабушки и дедушки живут далеко, родители со всем справляются самостоятельно. В семье работает один папа, мама дома с сыном. Родители стараются заниматься с Артёмом, ставят его на ножки на шершавую опору, чтобы развивать у ребенка рефлексы.

Самое любимое занятие Артема – плавание. Когда у него хорошее настроение, он плавает в ванной с кругом на шее. В тёплой воде мальчик расслабляется и становится спокойнее. 

Текст: Вита Филипас
Фотографии: Егор Ли

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Артёма наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим за помощь

Во время купания родителям приходится держать Артёма на руках, перегибаясь в ванной. Это не очень удобно: мальчик не держит голову, и нужно контролировать его положение на воде. Врач «Дома с маяком» рекомендует купить специальный шезлонг для ванны стоимостью 23 000 рублей. Спасибо, мы собрали необходимую сумму!