Дата рождения: 16.10.2018
Диагноз: Нейродегенеративное заболевание нервной системы – Болезнь Канавана
В ноябре 2018 года в семье Роговых родился долгожданный первенец – голубоглазый блондин Артём. Родители очень радовались его появлению, готовились к выписке. Но мама стала замечать, что с ребёнком происходит что-то странное – малыша как будто немного потряхивало. Были проведены разные обследования, в результате которых Роговы узнали, что у Артёма неизлечимое нейродегенеративное заболевание нервной системы – болезнь Канавана.
Когда Артёму исполнилось 11 месяцев, родители написали в Детский хоспис «Дом с маяком» просьбу взять их сына на учёт. О «Доме с маяком» они узнали от других родителей детей с болезнью Канавана. Мама Артёма участвует в международных форумах родителей таких детей. И теперь делится информацией, помогает тем мамам и папам, которые только недавно узнали об этом тяжёлом диагнозе.
Из-за болезни Артём ничего не видит, у него атрофия зрительных нервов. А ещё часто бывают судороги, после которых мальчик становится вялым и постоянно капризничает. Малыш очень чувствителен к резким звукам. Сразу начинает плакать, если звонит телефон или кто-то что-то уронит. Лучшее место на свете для мальчика – на руках у мамы. Там Артём чувствует себя спокойно и в безопасности. Когда у него хорошее настроение, он улыбается. А улыбка у Артёма просто очаровательная!
Бабушки и дедушки живут далеко, родители со всем справляются самостоятельно. В семье работает один папа, мама дома с сыном. Родители стараются заниматься с Артёмом, ставят его на ножки на шершавую опору, чтобы развивать у ребенка рефлексы.
Самое любимое занятие Артема – плавание. Когда у него хорошее настроение, он плавает в ванной с кругом на шее. В тёплой воде мальчик расслабляется и становится спокойнее.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Артёма наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Во время купания родителям приходится держать Артёма на руках, перегибаясь в ванной. Это не очень удобно: мальчик не держит голову, и нужно контролировать его положение на воде. Врач «Дома с маяком» рекомендует купить специальный шезлонг для ванны стоимостью 23 000 рублей. Спасибо, мы собрали необходимую сумму!