Понятская Настя

Дата рождения: 07.05.2004 г.

Диагноз: Наследственная моторная и сенсорная невропатия: дистальная моторная нейропатия VА (СМА)

Насте 16 лет, у неё редкое врожденное заболевание, при котором поражены различные участки нервных волокон, из-за чего мышцы очень слабы. Девочка не может долго ходить — устаёт, дышать ей помогает трахеостома.

Первое инвалидное кресло у Насти появилось в 7 лет. Настя тогда могла сама пройти максимум 100 метров и потом просилась к маме на руки. Про коляску она говорила: «Я не сяду, на меня все смотрят». И: «Лучше я буду сидеть всё время дома, чем на улицу в коляске». Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Ее увозили на скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того, как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».

Настя очень талантливая девушка: рисует, играет на укулеле, любит петь и фотографировать, с удовольствием учит испанский язык и шутит на английском. Ведёт три блога в инстаграме: один личный, один про книжки и один – про жизнь с диагнозом. Общаться с Настей – одно удовольствие!

Фотографии: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

53 739 ₽

159 600 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Насте помогают разные приборы: аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, аспиратор, концентратор кислорода. Для них нужны расходные материалы, которые нужно менять регулярно. Запас таких материалов на полгода стоит 159 600 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.

Вы помогли, спасибо!

Все вместе мы собрали 222 236 рублей. Этой суммы хватит на год на все расходные материалы: трубки, контуры, фильтры, медицинские дезинфицирующие средства, лекарства для Насти. Спасибо вам за помощь.

Настя на Первом канале

Сюжет про акцию "Дети вместо цветов"

Мечты сбываются!

Настя большая поклонника Полины Гагариной.
И вот они встретились! Спасибо большое Полине Гагариной за эту встречу!

Еще одна мечта

У Насти появился настоящий автограф Полины Гагариной. Невозможно передать, как мы восхищаемся Вашим добрым сердцем и готовностью творить чудеса. Спасибо!