Понятская Настя
Дата рождения: 07.05.2004 г.
Диагноз: Наследственная моторная и сенсорная невропатия: дистальная моторная нейропатия VА (СМА)
У Насти редкое врождённое заболевание, при котором поражены различные участки нервных волокон, из-за чего мышцы очень слабы. Девочка не может долго ходить — устаёт, дышать ей помогает трахеостома.
Первое инвалидное кресло у Насти появилось в 7 лет. Настя тогда могла сама пройти максимум 100 метров и потом просилась к маме на руки. Про коляску она говорила: «Я не сяду, на меня все смотрят». И: «Лучше я буду сидеть всё время дома, чем на улицу в коляске». Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Её увозили на скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того, как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».
Настя очень талантливая девушка: рисует, играет на укулеле, любит петь и фотографировать, с удовольствием учит испанский язык и шутит на английском. Ведёт три блога в инстаграме: один личный, один про книжки и один – про жизнь с диагнозом. Общаться с Настей – одно удовольствие!
