Дата рождения: 07.05.2004 г.
Диагноз: Наследственная моторная и сенсорная невропатия: дистальная моторная нейропатия VА (СМА)
Насте 16 лет, у неё редкое врожденное заболевание, при котором поражены различные участки нервных волокон, из-за чего мышцы очень слабы. Девочка не может долго ходить — устаёт, дышать ей помогает трахеостома.
Первое инвалидное кресло у Насти появилось в 7 лет. Настя тогда могла сама пройти максимум 100 метров и потом просилась к маме на руки. Про коляску она говорила: «Я не сяду, на меня все смотрят». И: «Лучше я буду сидеть всё время дома, чем на улицу в коляске». Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Ее увозили на скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того, как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».
Настя очень талантливая девушка: рисует, играет на укулеле, любит петь и фотографировать, с удовольствием учит испанский язык и шутит на английском. Ведёт три блога в инстаграме: один личный, один про книжки и один – про жизнь с диагнозом. Общаться с Настей – одно удовольствие!
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Чтобы Настя чувствовала себя лучше, ей необходима специальная медицинская техника и расходники к ней. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.
Насте помогают разные приборы: аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель, аспиратор, концентратор кислорода. Для них нужны расходные материалы, которые нужно менять регулярно. Запас таких материалов на полгода стоит 159 600 рублей. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.
Все вместе мы собрали 222 236 рублей. Этой суммы хватит на год на все расходные материалы: трубки, контуры, фильтры, медицинские дезинфицирующие средства, лекарства для Насти. Спасибо вам за помощь.
Настя большая поклонника Полины Гагариной.
И вот они встретились! Спасибо большое Полине Гагариной за эту встречу!
У Насти появился настоящий автограф Полины Гагариной. Невозможно передать, как мы восхищаемся Вашим добрым сердцем и готовностью творить чудеса. Спасибо!
Cобрано
Необходимо собрать в 2021 году
