Дата рождения: 19.10.2020
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Кирилл каждый день учится дышать. Мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа», это значит, что мышцы ребёнка слабеют с каждым новым днём его жизни. И лёгкие тоже. Теперь Кирилл ежедневно занимается с мамой дыхательной гимнастикой, вдох и выдох, на лице маска.
То, что обычный малыш делает, не задумываясь, Кириллу даётся с большим трудом: «Когда родился, он выглядел как все остальные дети. Спустя месяц жена понесла его к неврологу, и тот сказал, что сын какой-то слишком вялый и не очень активный для своего возраста».
Глотать Кирилл самостоятельно тоже не может, кормят его через зонд. Мальчику нужно специальное питание и специальная аппаратура. Родители обратились за помощью в «Дом с маяком», теперь за состоянием Кирилла постоянно наблюдают врачи, у него появилось и питание, и аспиратор для того, чтобы мальчик не захлёбывался собственной слюной: «Приходится постоянно ему чистить рот и нос, практически перед каждым кормлением, и так в течение всего дня. У него в такие моменты начинает хрипеть всё внутри, и, когда муж на работе, я никуда от сына не отхожу».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Кирилла постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Чтобы гулять на улице мальчику нужна кресло-коляска, туторы, чтобы предотвратить образование контрактур, корсет и вертикализатор. Всё вместе стоит 277 952 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
Чтобы гулять на улице, Кириллу нужен портативный аспиратор, который будет всегда у родителей под рукой. А также аппарат искусственной вентиляции легких, который поможет малышу дышать во сне. И огромное количество расходных материалов к аппаратуре. Стоит это всё 622 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
Чтобы дышать Кириллу нужен кислородный концентратор, респиратор и расходные материалы к ним. Все это стоит 192 000 рублей. Вместе с радио «Говорит Москва» нам удалось собрать необходимую сумму.
