Пережигина Полина

Дата рождения: 05.01.2007

Диагноз: Муковисцидоз и прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина

Почти каждый вечер Полина болтает со своими друзьями по скайпу. В её мониторе люди буквально из разных уголков планеты: подруга из Украины, приятель из Америки, друг из России. Вместе они играют в «Майнкрафт».

Полина — подросток с привычными увлечениями и делами: друзья, компьютер, школа, репетиторы, подготовка к экзаменам. Только Полина, в отличие от многих своих сверстников, передвигается на коляске, а её дыханию помогает медицинское оборудование — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), откашливатель, ингалятор. У неё два редких генетических заболевания: муковисцидоз и мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина.

— Муковисцидоз у неё выявили ещё при рождении, — рассказывает Наталья, мама Полины. — В три года у неё начала проявляться мышечная дистрофия. Полина сама ходила, бегала, мы даже ходили на танцы, а потом она начала спотыкаться, коленки складывались иксом, по лестнице перестала ходить. Я сначала думала, что она не хочет после прогулки возвращаться домой и так капризничает: стоит перед лестницей и не поднимается. Оказалось, ей физически сложно было это делать.

В России установить точный диагноз не смогли, сдавать анализы пришлось во Франции. Французские врачи поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина, характерным признаком которой являются в том числе слабеющие мышцы лица.

— Полина не может сложить губы трубочкой, например, или надуть шарик, — объясняет её мама. — Но при этом по комнате или в школе по классу она может перемещаться на коляске самостоятельно: руки у неё достаточно сильные. В последнее время Полина очень вытянулась, и у неё начались проблемы со спиной: развился сильный сколиоз, ей было невыносимо больно сидеть.

Текст: Виктория Одиссонова
Фотографии: Ефим Эрихман, архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Полину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Стоимость медицинского питания на три месяца и расходных материалов к оборудованию на полгода составляет 147 084 рубля. «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.

Спасибо!

Сейчас Поле для дополнительной дыхательной поддержки нужна специальная медицинская аппаратура: кислородный концентратор и аквадистиллятор для очищения воды. Вместе это стоит 268 800 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.

Спасибо!

Состояние Поли не становится легче, сейчас ей очень нужен новый аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, а к нему – большой запас расходных материалов. Стоит это всё 295 500 рублей. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.

Вы помогли

Ночью Полина кашляет, задыхается, и ей очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Он поможет Поле спокойно дышать. Все вместе мы смогли собрать 352 812 рублей и теперь у Полины будет аппарат. Спасибо вам большое!