Дата рождения: 05.01.2007
Диагноз: Муковисцидоз и прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина
Почти каждый вечер Полина болтает со своими друзьями по скайпу. В её мониторе люди буквально из разных уголков планеты: подруга из Украины, приятель из Америки, друг из России. Вместе они играют в «Майнкрафт».
Полина — подросток с привычными увлечениями и делами: друзья, компьютер, школа, репетиторы, подготовка к экзаменам. Только Полина, в отличие от многих своих сверстников, передвигается на коляске, а её дыханию помогает медицинское оборудование — аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), откашливатель, ингалятор. У неё два редких генетических заболевания: муковисцидоз и мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина.
— Муковисцидоз у неё выявили ещё при рождении, — рассказывает Наталья, мама Полины. — В три года у неё начала проявляться мышечная дистрофия. Полина сама ходила, бегала, мы даже ходили на танцы, а потом она начала спотыкаться, коленки складывались иксом, по лестнице перестала ходить. Я сначала думала, что она не хочет после прогулки возвращаться домой и так капризничает: стоит перед лестницей и не поднимается. Оказалось, ей физически сложно было это делать.
В России установить точный диагноз не смогли, сдавать анализы пришлось во Франции. Французские врачи поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи – Дежерина, характерным признаком которой являются в том числе слабеющие мышцы лица.
— Полина не может сложить губы трубочкой, например, или надуть шарик, — объясняет её мама. — Но при этом по комнате или в школе по классу она может перемещаться на коляске самостоятельно: руки у неё достаточно сильные. В последнее время Полина очень вытянулась, и у неё начались проблемы со спиной: развился сильный сколиоз, ей было невыносимо больно сидеть.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Полину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Стоимость медицинского питания на три месяца и расходных материалов к оборудованию на полгода составляет 147 084 рубля. «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
Сейчас Поле для дополнительной дыхательной поддержки нужна специальная медицинская аппаратура: кислородный концентратор и аквадистиллятор для очищения воды. Вместе это стоит 268 800 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
Состояние Поли не становится легче, сейчас ей очень нужен новый аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, а к нему – большой запас расходных материалов. Стоит это всё 295 500 рублей. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.
Ночью Полина кашляет, задыхается, и ей очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Он поможет Поле спокойно дышать. Все вместе мы смогли собрать 352 812 рублей и теперь у Полины будет аппарат. Спасибо вам большое!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
