Нугаев Булат

Дата рождения: 29.03.2017 г.

Диагноз: Метахроматическая лейкодистрофия

 
Булату было 2 года, когда он неожиданно захромал. После этого он боялся ходить, а несколько месяцев спустя даже перестал есть. Непонятные перемены встревожили родителей мальчика, который до этого рос, как и другие дети. Объяснить странности смогло генетическое исследование: Булату поставили диагноз «метахроматическая лейкодистрофия». Говоря просто, при этой болезни в организме недостаёт одного фермента, поэтому определённые липиды не расщепляются. Чем дольше они накапливаются в головном мозге и других внутренних органах, тем серьёзнее и очевиднее вред.
 
В обычной жизни это значит, что Булат, которому недавно исполнилось 4 года, уже не может сидеть и ходить сам, и у него бывают сильные судороги.

Булат со своей семьёй переехал из Саранска в Москву, и «Дом с маяком» взял мальчика под опеку. За состоянием мальчика теперь следят врачи и медсестра, а маме помогает психолог; у семьи появилась медицинская техника.
Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман
Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь!

Булата наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Чтобы чувствовать себя лучше, сейчас нужны туторы на голеностопные суставы, туторы на ноги и корсет. Ещё мальчику нужны две коляски – одна для дома, другая для прогулок – и вертикализатор. Всё вместе это стоит больших денег­, 1 151 275 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать необходимую сумму!

Благодарим за помощь!

Булату необходим установочный набор для гастростомы и гастростомические трубки. Вместе это стоит 45 332 рублей. Благодаря вашей поддержке мы собрали необходимую сумму.