Левин Никита

Даты жизни: 18.02.2009 - 27.10.2022

Диагноз: Последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы в перинатальном периоде

«Ты готов к приключениям, капитан?» Эти слова мама говорила Никите каждый раз, когда они начинали играть. Игрушка Никиты – это земной шар, на котором до сих пор много неизведанных мест. Никита садился за штурвал самолёта и летел искать Южный полюс. Точнее, мама надеялась, что Никита чувствовал именно это, потому что сам он о своих ощущениях говорить не мог: «Каждое утро мы начинаем с массажа, он просто необходим для того, чтобы сохранить сгибательные-разгибательные функции. Если мы этим не будем заниматься, то у него ухудшится состояние и деформируются стопы и ноги».

У Никиты тяжёлое поражение центральной нервной системы: во время родов его обвило пуповиной, мальчик стал задыхаться и оказался в реанимации. Потом родители забрали его домой: «Внутри меня всё перевернулось. Пришло другое осмысление». Никита плохо видел и жил с постоянными судорогами. Долгое время он почти не рос и не набирал вес. Мама кормила сына через гастростому специализированным аминокислотным питанием, которое не вызывало аллергии. Когда Никите стал помогать «Дом с маяком», мальчик начал прибавлять в весе, а мама ощутила, что они в этом мире не одни: «Приходят врачи, психологи, расходными материалами для аппаратуры обеспечивают».

В октябре 2022 года Никита заболел. Болезнь протекала тяжело, но надежда на улучшение его состояния сохранялась. Утром 27 октября Никиты не стало. Ему было 13 лет.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи