Никифорова Алена

Дата рождения: 17.03.2018 г.

Диагноз: Синдром Нагера, последствия гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы

Алёна родилась раньше положенного срока – на 38 неделе. Беременность проходила хорошо, мама и папа ждали своего первого ребёнка.

Но после родов стало понятно, что у девочки заболевание: у Алёны почти не было нижней челюсти и подбородка. Врачи диагностировали синдром Нагера – порок развития челюстно-лицевой системы. Это очень редкий генетический синдром: в специальной литературе описано менее 100 таких случаев. Тем не менее Алёна была общительной и улыбчивой – правда, первый месяц своей жизни ей пришлось провести в реанимации. Когда Алёну выписали домой, она постоянно была с родителями, а на выходные в гости приезжала бабушка.

Когда Алёне исполнился год, ей сделали операцию по формированию челюсти – это должно было снять ряд проблем. Но у Алёны случилась асфиксия – нарушение дыхания из-за недостатка кислорода, которое привело к отёку мозга и судорогам. 

Скоро Алёне исполнится 2 года, но сейчас она сложнее реагирует на окружающих, хотя ей по-прежнему нравится контакт с ними. И она продолжает улыбаться: не так давно врач «Дома с маяком» учил её сидеть, делал специальные укладки, чтобы Алёне было удобно, и помогал держаться. Девочке очень понравилось, а родители освоили несколько решений для позиционирования дочки.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Алёну наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Алёне регулярно необходимы лекарства, расходные материалы для аспиратора, изделия медицинского назначения, средства гигиены, перевязочные средства, трахеостомы и расходные материалы к ней. Стоимость всего на полгода – 153 670 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.

Благодарим вас!

Сейчас Алёна не может есть обычную пищу и нуждается в специальном питании. Запас такого питания на полгода стоит 104 400 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму, спасибо!

Спасибо!

На попечении «Дома с маяком» Алёна совсем недавно, однако помощь ей нужна немалая. Гастростома, аспиратор, концентратор кислорода и еще масса необходимых вещей, без которых девочке и ее родителям не обойтись. Стоит все это - 270 000 рублей. Вы помогли собрать эту сумму, спасибо вам.