Никифорова Алена

Дата рождения: 17.08.2013 г.

Диагноз: Синдром Нагера, последствия гипоксически-ишемического поражения центральной нервной системы

Алёна родилась раньше положенного срока – на 38 неделе. Беременность проходила хорошо, мама и папа ждали своего первого ребёнка.

Но после родов стало понятно, что у девочки заболевание: у Алёны почти не было нижней челюсти и подбородка. Врачи диагностировали синдром Нагера – порок развития челюстно-лицевой системы. Это очень редкий генетический синдром: в специальной литературе описано менее 100 таких случаев. Тем не менее Алёна была общительной и улыбчивой – правда, первый месяц своей жизни ей пришлось провести в реанимации. Когда Алёну выписали домой, она постоянно была с родителями, а на выходные в гости приезжала бабушка.

Когда Алёне исполнился год, ей сделали операцию по формированию челюсти – это должно было снять ряд проблем. Но у Алёны случилась асфиксия – нарушение дыхания из-за недостатка кислорода, которое привело к отёку мозга и судорогам. 

Скоро Алёне исполнится 2 года, но сейчас она сложнее реагирует на окружающих, хотя ей по-прежнему нравится контакт с ними. И она продолжает улыбаться: не так давно врач «Дома с маяком» учил её сидеть, делал специальные укладки, чтобы Алёне было удобно, и помогал держаться. Девочке очень понравилось, а родители освоили несколько решений для позиционирования дочки.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

14 июля 2018

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты, просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить», Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

10 ₽

104 400 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Сейчас Алёна не может есть обычную пищу и нуждается в специальном питании. Запас такого питания на полгода стоит 104 400 рублей. Вместе с радио «Говорит Москва» мы открываем сбор на эту сумму.

Спасибо!

На попечении «Дома с маяком» Алёна совсем недавно, однако помощь ей нужна немалая. Гастростома, аспиратор, концентратор кислорода и еще масса необходимых вещей, без которых девочке и ее родителям не обойтись. Стоит все это - 270 000 рублей. Вы помогли собрать эту сумму, спасибо вам.