Никифоров Марк
Дата рождения: 09.09.2016
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа
Марк родился в срок, на радость маме, папе и старшей сестре Еве. Развивался согласно возрасту. К 3 месяцам держал головку, начинал учиться переворачиваться. Но в 4 месяца сильно переболел простудой. Был сильный кашель, пришли пить антибиотики. Вскоре родители стали замечать, что как-то быстро он стал опускать голову, лежа на животе, перестал переворачивается, и ручки с ножками стали «вяленькими».
Когда Марку исполнилось 5 месяцев обратились в частную клинику к неврологу. Осмотрев Марка, врач предположил миопатию и направил на обследование, включая визит к генетику. После всех проведенных исследований диагноз подтвердился — спинальная мышечная атрофия тип 1 (слабый).
«Очень трудно было принять диагноз, так как это заболевание не лечится. По этой причине ни один специалист не берется за такого ребенка. Но, к сожалению, что есть, то есть. Сейчас все на первый взгляд пугающие процедуры стали для нас вполне привычными. Откашливаемся при помощи откашливателя, санируем верхние дыхательные пути аспиратором, делаем упражнения и манипуляции с мешком Амбу. А вначале даже не могли представить, что сможем все эти процедуры проводить самостоятельно, но ничего, научились», — говорит мама Женя.
Конечно, сложности начинаются, когда Марк простужается. Это постоянные хрипы, бессонные ночи, малышу приходится давать кучу лекарств. Количество процедур, чтобы убрать мокроту из легких, очистить дыхательные пути аспиратором, увеличивается в разы. Но Марк очень спокойный и терпеливый мальчик. Он философски и стоически ко всему относится и, если ему что-то не нравится, он просто расстраивается. Веселый, жизнерадостный и очень любит сестру Еву. Ему нравится дуть в свистки и трубочки, стучать в барабан. А еще Марк научился нажимать кнопки на музыкальных книжках и игрушках, порой это трудно для него бывает, но он настойчивый. Когда старшая сестра рисует, Марк тоже с удовольствием присоединяется к ней и рисует ладошками. Из подвижных занятий Марку нравится плавать в ванной с кругом. Мама Женя ставит вокруг ванной разноцветные резиновые игрушки, а Марк подплывает и бросает их в воду. Марка не просто так называют «философом», он довольно любознательный мальчик, уже в своем возрасте пытается наблюдать за жизнью домашних животных — двух кошек. А если кошка подходит близко, то запускает свои ручонки к ней в шерсть и гладит её. Еще Марк немного «балаболит», хорошо выговаривает слово «папа», а «мама» пока не говорит, видимо и так знает, что мама всегда с ним рядом.
Про хоспис родители узнали почти сразу после постановки диагноза. Кто-то из родственников был ранее автоволонтером в хосписе, помогал перевозить посылки. Так, благодаря сарафанному радио, они получили информацию, контакты, но обратились не сразу.
«Само слово «хоспис» как-то пугает. По этой причине мы сперва связались с фондом «Семьи СМА», чтобы специалисты в области СМА посмотрели Марка и дали рекомендации. Но нас и там перенаправили в хоспис, после чего я написала в Детский хоспис «Дом с маяком» обращение. И нас взяли на учет. Так мы стали подопечными Детского хосписа»,- рассказывает Евгения.
Жизнь семьи изменилась, когда сотрудники хосписа привезли Марку необходимое оборудование, необходимое для детей со СМА- мешок Амбу, откашливатель, аспиратор и расходники к ним, научили всем необходимым манипуляциям, рассказали что и для чего нужно делать, чтобы избежать осложнений. Для правильного позиционирования подобрали и заказали стул и вертикализатор. Родители в любой момент могут обратиться к врачам за помощью, если что-то не так в состоянии Марка.
