Нефёдова Вераника

Вераника ходит в школу три раза в неделю, получает пятёрки по английскому и четвёрки по математике. Обычная для её возраста история, но Вераника — необычная девочка. В школу Вераника въезжает на электроколяске. Её диагноз — спинальная мышечная атрофия 2го типа, редкое генетическое заболевание. Мышцы Вераники постепенно слабеют, она уже не может ходить и стоять самостоятельно.

Так было не всегда. Когда Вераника родилась, она казалась абсолютно здоровой, но в 5,5 месяца родители стали замечать, что Вераника отстает от ровесников, не пытается ползать или садиться. В поликлинике родителям порекомендовали курс массажа, а опытная массажистка, не увидев никаких результатов массажа, посоветовала обратиться к неврологу. В 8 месяцев Веранике был поставлен её страшный диагноз.
Вераника очень любит петь, с удовольствием смотрит песенные конкурсы по телевизору и мечтает сама принять в одном из них участие.

Весной 2017 года Вераника сильно заболела, бронхит никак не заканчивался, мокроты было очень много, и родители обратились в Детский хоспис «Дом с маяком».

«Помощь пришла потрясающе быстро! Вообще, с момента обращения в Детский хоспис у нас изменилось ощущение от происходящего с нами. Появилось какое-то чувство защищённости. Понимание того, что ты не останешься один на один с угрожающей ситуацией, что в хосписе есть по-настоящему грамотные специалисты, с которыми можно проконсультироваться и получить реально ценные рекомендации и подсказки», – говорит мама Вераники Юлия.