Дата рождения: 25.04.2007
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия второго типа
Вераника ходит в школу три раза в неделю, получает пятёрки по английскому и четвёрки по математике. Обычная для её возраста история, но Вераника — необычная девочка. В школу Вераника въезжает на электроколяске. Её диагноз — спинальная мышечная атрофия 2го типа, редкое генетическое заболевание. Мышцы Вераники постепенно слабеют, она уже не может ходить и стоять самостоятельно.
Так было не всегда. Когда Вераника родилась, она казалась абсолютно здоровой, но в 5,5 месяца родители стали замечать, что Вераника отстает от ровесников, не пытается ползать или садиться. В поликлинике родителям порекомендовали курс массажа, а опытная массажистка, не увидев никаких результатов массажа, посоветовала обратиться к неврологу. В 8 месяцев Веранике был поставлен её страшный диагноз.
Вераника очень любит петь, с удовольствием смотрит песенные конкурсы по телевизору и мечтает сама принять в одном из них участие.
Весной 2017 года Вераника сильно заболела, бронхит никак не заканчивался, мокроты было очень много, и родители обратились в Детский хоспис «Дом с маяком».
«Помощь пришла потрясающе быстро! Вообще, с момента обращения в Детский хоспис у нас изменилось ощущение от происходящего с нами. Появилось какое-то чувство защищённости. Понимание того, что ты не останешься один на один с угрожающей ситуацией, что в хосписе есть по-настоящему грамотные специалисты, с которыми можно проконсультироваться и получить реально ценные рекомендации и подсказки», – говорит мама Вераники Юлия.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Чтобы Вераника чувствовала себя лучше, ей необходимы консультации специалистов, специальная медицинская техника и расходные материалы к ней. Это возможно только благодаря вашей поддержке.
Сейчас из-за проблем с дыханием Веранике очень нужен специальный аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции лёгких. А к нему фазитрон – трубка, без которой перкуссионер не сможет работать так, как нужно. Стоит это всё 400 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Из-за болезни Вераника теряет навыки, ей становится тяжелее дышать по ночам. Для того, чтобы Вераника могла нормально дышать во сне, необходимо оборудование: аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), маска, контуры, пульсоксиметр. Вы помогли собрать 257 тысяч рублей и теперь у Вераники будет все необходимое.
Заболевание Вераники требует постоянного наблюдения. Веранике нужна помощь специалистов Детского хосписа, медикаменты, расходные материалы, катетеры, маски, фильтры и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
