Насретдинова Индира

Дата рождения: 16.07.2018

Диагноз: эпидермолиз буллёзный, дистрофическая форма

Индира – очаровательная маленькая непоседа, как будто сошедшая со страниц повести Астрид Линдгрен «Рони, дочь разбойника». Она энергичная, весёлая, любопытная и своенравная, всё время в движении и чем-то занята. Индира обожает слушать музыку, танцевать и прыгать на кровати. А ещё она очень любит свою маму, гордо говорит про неё: «Моя мама не работает врачом, она работает героем!»

У девочки редкое генетическое заболевание, которое характеризуется «хрупкостью» кожи, – буллёзный эпидермолиз. При таком диагнозе даже лёгкое прикосновение может спровоцировать появление на коже пузырей и эрозий, поэтому Индира почти полностью забинтована. Одежду она может носить только швами наружу, и каждый день ей приходится терпеть болезненные перевязки.

Слизистые оболочки внутренних органов из-за болезни тоже страдают. У Индиры сужен пищевод, она не может есть обычную пищу – только перетёртую и мягкую, и всё равно при таком питании полезные вещества всасываются кишечником лишь на
50 %.
Текст: Алла Пугачева
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Индиру постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Чтобы Индира нормально развивалась и не теряла вес, врачи установили ей гастростому (трубку в животе для подачи питания напрямую в желудок) и рекомендовали сделать основой рациона лечебные смеси. Они стоят дорого, запас питания для Индиры на год обойдётся в 497 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.