Дата рождения: 02.09.2014
Диагноз: болезнь Галлервордена-Шпатца
Первые два года жизни Зенфира росла и развивалась как обычный ребёнок. Но потом у девочки начались судороги, к тому же родители заметили, что дочь начала развиваться не так быстро, как раньше. Несколько лет Зенфира находилась под наблюдением невролога и эпилептолога. Когда родители решили, что ребёнку нужна более тщательная медицинская помощь, они переехали ближе к Москве.
Зенфира с мамой, папой и младшим братом жила в Люберцах, когда у неё начались серьёзные проблемы с дыханием. Девочку на скорой увезли в больницу, где она провела несколько месяцев. Врачи поставили ей диагноз: болезнь Галлервордена – Шпатца – редкое нейродегенеративное заболевание.
Зенфиру подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, поставили ей гастростому – трубку в животе для подачи питания. Когда девочка была в больнице, родители узнали о существовании «Дома с маяком», заполнили анкету, и Детский хоспис взял ребёнка под опеку. Когда Зенфиру выписали из больницы, родители не сразу повезли её домой. Вначале они с дочерью на полторы недели поехали в стационар «Дома с маяком». В стационаре мама и папа при помощи медиков Детского хосписа учились обращаться с приборами, от которых зависит состояние девочки.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Зенфиру наблюдают врачи и медсестры хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Чтобы Зенфира и дома, после выписки из стационара, чувствовала себя хорошо, необходимо оборудовать квартиру всем необходимым – аппаратом ИВЛ, увлажнителем к нему, портативным аспиратором, также нужен запас расходных материалов и медицинского питания на год. Стоит это всё очень дорого – 1 918 534 рубля. Вместе с НТВ нам удалось собрать необходимую сумму.
