Мустафаева Зенфира

Дата рождения: 02.09.2014

Диагноз: болезнь Галлервордена-Шпатца

Зенфире восемь лет. Первые два года жизни она росла и развивалась как обычный ребёнок. Но потом у девочки начались судороги, к тому же родители заметили, что дочь начала развиваться не так быстро, как раньше. Несколько лет Зенфира находилась под наблюдением невролога и эпилептолога. Год назад родители решили, что ребёнку нужна более тщательная медицинская помощь, и переехали ближе к Москве.

Зенфира с мамой, папой и младшим братом жила в Люберцах, когда в сентябре этого года у неё начались серьёзные проблемы с дыханием. Девочку на скорой увезли в больницу, где она провела несколько месяцев. Врачи поставили ей диагноз:  болезнь Галлервордена – Шпатца – редкое нейродегенеративное заболевание.

Зенфиру подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких, поставили ей гастростому – трубку в животе для подачи питания. Когда девочка была в больнице, родители узнали о существовании «Дома с маяком», заполнили анкету, и Детский хоспис взял ребёнка под опеку. На днях Зенфиру выписали из больницы, но родители не сразу повезли её домой. Вначале они с дочерью на полторы недели поехали в стационар «Дома с маяком». В стационаре мама и папа при помощи медиков Детского хосписа учатся обращаться с приборами, от которых зависит состояние девочки.

Текст: Глеб Чугаев
Фото: Олеся Лось

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Зенфиру наблюдают врачи и медсестры хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Чтобы Зенфира и дома, после выписки из стационара, чувствовала себя хорошо, необходимо оборудовать квартиру всем необходимым – аппаратом ИВЛ, увлажнителем к нему, портативным аспиратором, также нужен запас расходных материалов и медицинского питания на год. Стоит это всё очень дорого – 1 918 534 рубля. Вместе с НТВ нам удалось собрать необходимую сумму.