Мусаелян Марьяна

Дата рождения: 02.11.2021
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Марьяна – младшая дочь в многодетной семье. Девочке нравится собирать пазлы, рисовать мелками, переставлять магниты на магнитной доске. Все эти действия даются Марьяне с трудом, но она старается, а если не получается – просит помочь маму или старших брата или сестру.

У Марьяны спинальная мышечная атрофия первого типа. При этой генетической болезни постепенно слабеют мышцы, и это влияет на работу сердца и лёгких. Поставить диагноз удалось не сразу: Марьяна побывала в одиннадцати больницах, и некоторые врачи утверждали, что девочка просто ленива.
Мама регулярно занимается с Марьяной. В их ежедневном расписании – суставная гимнастика для профилактики контрактур, упражнения на мяче для спины и ещё занятия в вертикализаторе, час или полтора часа в день. «Марьяна как будто понимает, зачем это нужно», – рассказывает Любовь, мама девочки. Марьяна не капризничает и всегда занимается с хорошим настроением. Она всегда общительная и улыбчивая.

Осенью 2022 года Марьяна получила препарат, который приостанавливает развитие болезни. Так совпало, что девочке сделали инъекцию в её день рождения. «После укола 4–5 месяцев она была обычным ребёнком», – говорит Любовь. У девочки появились новые навыки и более сильная опора в ногах. Она научилась переворачиваться, чего семья очень ждала.

Текст: Михаил Булка
Фото: Павел Афанасьев

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Марьяну постоянно наблюдают врачи и медсёстры «Дома с маяком», ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Марьяна растёт, и туторы, которые раньше ей подходили, стали малы. Поэтому Марьяне нужны новые туторы (ортопедические изделия, позволяющие удерживать ноги в фиксированном положении). Их сделают для девочки по индивидуальным слепкам. В них Марьяне будет комфортно продолжать занятия. Туторы на ноги и отдельно на голеностопные суставы стоят 123 267 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» и «VK Добро» собрали необходимую сумму.