Дата рождения: 15.10.2019
Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1
У Саши очень много игрушек. Большой плюшевый тигр, маленькая обезьянка, погремушки и музыкальная карусель над кроватью. Саша очень любит возиться с ними.
Когда Саше исполнился месяц, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и совсем перестал держать голову. Потом был генетический тест и диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что мышцы ребенка постепенно слабеют и Саше становится все труднее дышать самостоятельно: «Конечно, в тот день, когда мы узнали о его болезни, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти».
Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком», и специалисты Детского хосписа наблюдают за состоянием Саши, поддерживают родителей и вместе с ними радуются успехам мальчика.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, медицинское питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который поможет ему дышать полноценно. Аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 330 000 рублей. Вместе с вашей помощью мы собрали эту сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
