Мухамметжанова Алия

Дата рождения: 14.08.2009 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Алия в этом году окончила 4 класс. Учёба ей нравится – девочка прилежно занималась с педагогами, которые приходили к ней домой.  В хорошую погоду Алия выезжает гулять на электроколяске: катается на ней по двору, играет с близкой подругой-одноклассницей и другими детьми. Самостоятельно ходить девочка не может, но ездить она быстро привыкла. У Алии спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа, мышцы при этой болезни постепенно слабеют, из-за чего у ребёнка теряются навыки. Алия, став старше, начала относиться к болезни спокойнее. В прошлом году девочка получала «Спинразу», после нескольких инъекций этого препарата она немного окрепла и стала меньше утомляться.


У Алии много замыслов: она хотела бы научиться играть на гитаре, выучить английский и ещё освоить азы программирования. Гитара в этом списке – самое трудное. Так как СМА влияет на работу мышц, Алия немного сомневается, хватит ли ей сил играть на инструменте. А пока Алия ждёт лета, ведь каждый год во время каникул она вместе с сестрой приезжает к бабушке в Ульяновскую область, а в августе у Алии день рождения.

Чтобы помочь Алие, сделайте пожертвование в приложении Tooba.

Текст: Михаил Булка
Фото: Ефим Эрихман

Нужна ваша помощь!

Сейчас девочке нужен вертикализатор – это приспособление, с помощью которого можно стоять. К расписанию будущей пятиклашки Алии добавится и такой непростой «предмет» – стоять в вертикализаторе нужно час в день и больше. Модель, подобранная для девочки, стоит 254 126 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.