Молчанов Саша

Дата рождения: 03.09.2004 г.

Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна


Саша любит играть с мамой в шахматы. Раньше они часто играли на улице, но сейчас юноша почти не встаёт с постели.

У Саши мышечная дистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков. Для болезни характерны постепенная атрофия мышц и деформация костей и суставов. Всё это сказывается на работе сердца и лёгких.

«Когда Саше было два года, я начала замечать, что у него увеличена икроножная мышца. Врачи сказали, что он просто так развивается. Мол, ждите, будет футболистом, – вспоминает мама Саши Олеся. – Но Саша всё меньше двигался, часто уставал, падал. Только когда Саше исполнилось шесть лет, врачи смогли поставить диагноз».

Олесе сказали, что её сын не доживёт и до десяти лет. Саша окончил школу с хорошими отметками, активно занимается веб-дизайном и разрабатывает сайты. А недавно оформил своё первое профессиональное портфолио.

Каждый день Саша вместе с мамой выполняет множество процедур и упражнений, чтобы поддерживать мышцы. Но они всё равно слабеют, это влияет и на органы дыхания, поэтому лёгким нужна поддержка. Медицинские аппараты стоят дорого. Олеся обратилась за помощью в «Дом с маяком». Хоспис предоставил семье всю необходимую респираторную поддержку.


Текст: Эльвира Асмакиян
Фото: Семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно требуется помощь

Состояние Саши требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь игрового терапевта, няни. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Из-за атрофирующихся мышц искривляется скелет, от этого страдают внутренние органы. Чтобы выпрямить корпус и комфортно сидеть в коляске, Саше нужен специальный корсет и опора для сидения «черепашка». Всё это стоит 260 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Для профилактики искривления спины, Саше нужен специальный корсет, стоимость которого 85 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму