Дата рождения: 03.09.2004 г.
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Саша любит играть с мамой в шахматы. Раньше они часто играли на улице, но сейчас юноша почти не встаёт с постели.
У Саши мышечная дистрофия Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, которое проявляется у мальчиков. Для болезни характерны постепенная атрофия мышц и деформация костей и суставов. Всё это сказывается на работе сердца и лёгких.
«Когда Саше было два года, я начала замечать, что у него увеличена икроножная мышца. Врачи сказали, что он просто так развивается. Мол, ждите, будет футболистом, – вспоминает мама Саши Олеся. – Но Саша всё меньше двигался, часто уставал, падал. Только когда Саше исполнилось шесть лет, врачи смогли поставить диагноз».
Олесе сказали, что её сын не доживёт и до десяти лет. Саша окончил школу с хорошими отметками, активно занимается веб-дизайном и разрабатывает сайты. А недавно оформил своё первое профессиональное портфолио.
Каждый день Саша вместе с мамой выполняет множество процедур и упражнений, чтобы поддерживать мышцы. Но они всё равно слабеют, это влияет и на органы дыхания, поэтому лёгким нужна поддержка. Медицинские аппараты стоят дорого. Олеся обратилась за помощью в «Дом с маяком». Хоспис предоставил семье всю необходимую респираторную поддержку.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Состояние Саши требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь игрового терапевта, няни. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Из-за атрофирующихся мышц искривляется скелет, от этого страдают внутренние органы. Чтобы выпрямить корпус и комфортно сидеть в коляске, Саше нужен специальный корсет и опора для сидения «черепашка». Всё это стоит 260 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Для профилактики искривления спины, Саше нужен специальный корсет, стоимость которого 85 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму